"Gaur atzo baino okerrago gaude, baina bihar baino hobeto"

Rebeka Calvo 2014ko urt. 23a, 09:54
Kepa Iribarren eta Izaskun Aizpuruaren egunerokotasuna aldatu egin da azken asteetan. Orain arte Maite eta Oier seme-alabaz arduratzea eta lana ziren egiteko nagusiak, baina orain komunikabideekin hitz egiteaz eta Oierren alde egiten diren ekarpen guztiak kudeatzeaz ere arduratu behar dira.

Oierrek Sanfilippo gaitza dauka, A motakoa, hau da, bortitzena, eta honek ez dio aurrera egiten uzten, gaixotasun hau duten haurrak nerabezaroan hil egiten direlarik. Ume alaia da ibartarra, geldirik egoten ez dena, eta irribarretsu hartu du ATARIA Maite arrebarekin eta gurasoekin batera.

Denbora gutxi da Oierren gaixotasuna lau haizetara zabaldu eta laguntza eskatzen hasi zinetela. Zeintzuk dira orain eskuartean dituzuen egitasmoak?
Kepa Iribarren. Proiektu asko ditugu abian jartzeko, baina pixka bat itxaroten ari gara dena ondo lotzeko. Izan ere, Bilbon azaldu zen hiru seme-alabetako kasuarekin —telebista kate batean Bilboko hiru seme-alabak A motako Sanfilippo gaitzarekin zituzten bikotea azaltzean egin zen ezagun Sanfiippo gaixotasuna— eta gurearekin ekarpen asko jasotzen ari dira Madrilgo fundazioan eta hau guztia digeritzen ari da, haientzako ere hau dena kolpetik etorri baita. Ondo antolatu behar gara, denen artean gauzak nola egin erabaki eta aurrera egiteko.

Fundazioak bideratuko du hortaz, jasotzen duzuen diru guztia.
K. I. Fundazioak hitz egin du jada Sanfilippo gaitza duten haurrei lagunduko dien ikerlari talde batekin, eta hauek dirua lortuz gero ikerketa Espainian egingo luketela esan dute.

Zenbat diru behar duzue entsegu klinikoa egiteko?
K. I. Entsegu klinikoa egiteko ahal den diru guztia bildu behar dugu. Geroz eta diru gehiago orduan eta fase gehiago izango ditu entseguak. Baina esan digutena da 3 milioi eurorekin entsegua egingo luketela Espainian. Konpromisoa hartua dute. Orain arte 500.000 euro edo bildu dugu hilabetean.

Ekarpen ugari lortu dituzue jada; Indar enpresak lagunduko dizue, Laskorain ikastolan mugikor zaharrak biltzen ari dira, Eguzkitza sagardotegian afaria antolatu dute hilaren 24rako...
K. I. Nik Indar enpresan egiten dut lan eta bertan sindikatuekin eta zuzendaritzarekin hitz egin dugu eta laguntzeko prest agertu dira. Inguruko enpresekin ere hitz egingo dugu ahal duten neurrian lagundu dezaten. Eguzkitzan afaria antolatu dute 150 lagunentzat, eta jasotzen duten dirua fundaziora bideratzeko, eta egun gutxiren buruan bukatu dira txartelak. Baina gauzak lasai hartu behar ditugu, eta guztia ondo bideratu.

Horrenbeste gauza lotu beharrak egunerokotasunean izango zuen eragina.
K. I. Egun gutxi pasa dira eta dena josi gabe dago oraindik, eta horretan ari gara. Baina bai, dena digeritzen ari gara. Lehen egiten genuena da umeak ikastolara eraman, lanera joan, ogia erosi, bazkaldu, paseo bat eman, etxera joan, dutxatu, pixka bat egon eta ohera, eta orain dena aldatu zaigu. Gauza asko ikasi behar ditugu; kazetariekin moldatzen, jendearen laguntza bideratzen...

Zerk bultzatu zintuzten Oierren gaixotasuna publiko egitera?
Izaskun Aizpurua. Esperantza txiki hori; entsegu kliniko baten bidez badatorrela zer edo zer, eta tratamendu posible horrek bultzatu gaitu. Azken hamar urteetan ikerketak egiten egon dira eta AEBetan ere umeekin entsegu kliniko bat egiten hasi behar dute, eta orain dirua biltzen badugu etorriko direla jakiteak animatu gaitu. Orain arte dena negatiboa izan da, erantzuna beti zen «ez dago ezer ere ez», eta orain badugu esperantza txiki bat. Gu printzipioz Euskadiko bakarrak ginen gainera, hori esaten ziguten beti, gertuen zegoena Asturiasko 5 urteko neska bat zela esaten ziguten, eta horrek ez zigun esperantza gehiegirik ematen. Zer egin behar genuen? Ikertu ahal izateko hemendik atera? Medikuarengandik beti gaizki ateratzen ginen.

Ez al zenuten Bilboko familiaren berri?
I. A. Oierren kasua orain dela hiru urte t'erditik dator. Barakaldoko Gurutzetako Ospitalera joaten gara 6 hilero eta beti esaten ziguten ez zegoela ezer. Eta orain dela bi urte t'erdi edo horrela, zerbait martxan jarri zutela esan ziguten, ordezkapen entzimatikoa egiteko terapia bat, eta horren atzetik ibili gara. Baina terapia hori oso gaizki atera zen eta horrekin ere beste kolpe bat hartu genuen. Bilboko familia hau komunikabideetan ateratzerakoan enteratu gara kasu gehiago daudela. Azkenekoz azaroan egon ginen Gurutzetako Ospitalean eta orduan ere A motako bakarrak ginela pentsatuz itzuli ginen etxera. Euskadin 7 kasu daude eta orain gutxi enteratu gara, Bilbon beste bat diagnostikatu dutela, C motakoa. 7 horietan A motakoak Bilboko hiru anai-arrebak eta Oier dira.

Zenbat mota daude bada?
K. I. Lau maila daude: A, B, C eta D. A da Oierrek daukana, bortitzena. Bilboko hiru anai-arrebena maiatzean diagnostikatu zuten, baina baieztapena urrian jaso zuten. Beraiek ere denbora behar izan dute dena barneratzeko komunikabideetara jo aurretik. Eta gu ere horregatik enteratu gara orain. Bakarrik egotetik babes hau edukitzera, aldea dago. Eta kasuak gainera, inpaktu handia izan du, bakarretik hiru anai-arreben kasua ikustera ere inpaktu handiagoa da, eta gizartean izan du eragina.

Nola enteratu zineten Oierrek Sanfilippo gaixotasuna zuela?
I. A. Oier urte batekin edo hasi zen otitis asko hartzen. Katarro asko hartzen zituen eta antibiotikoak eman eta eman aritzen ginen, eta zer edo zer bazeukala pentsatuta probak egitera joan ginen. Aste Santu batzuetan joan ginen larrialdietara eta bi neska gaztek artatu ziguten, eta zer edo zer atzeman zioten haurrari, entzumen pixka bat ere galdua zuen... Ume guztiei egiten dizkieten proba batzuk egingo zizkietela esan ziguten eta proba hori luzatu egin zen. Aste Santuan hasi eta probatik probara, uztaila iritsi zen, eta orduan esan ziguten positibo eman zuela.
K. I. Izaskun orduan haurdun zegoen, Maiteren esperoan, eta jaiotzerakoan proba egin zioten, eta osasuntsu dagoela esan ziguten, ez duela gaixotasuna.

Herentziazko gaixotasuna da, ezta?
I. A. Gaixotasunak izaera errezesiboa du, horrek esan nahi du, Kepa eta biok gene bera dugula mutaturik, ortografia akats batekin, ulertzeko. Pertsona bakoitzak mutatutako 100 gene ditu, baina zaila da gene bera izatea, eta 100 pertsonatik bakar batek du gene hau mutatuta, eta kasualitatea Kepa eta biok dugu. Oso zaila da, baina... Horrek Oierri eragiten dio, eta entzima bat gaizki doala da; bere organismoak ez ditu toxinak kanpora ateratzen. Entzima horren eginkizuna toxinak kanpora ateratzerna da, eta Oierrek kaltetuta dauka edo ez dio behar bezala lan egiten, pixkana lan egiteari utziko dio.

Nola dago Oier orain?
I. A. Entzima horrek ez dio aurrerapenik egiten uzten; ikasten duena ahaztu egiten du. Pixkana atzeratzen doa. Fisikoki oraindik ez da horrenbeste nabaritzen, nahiz eta mantsoago doan. Eskolara bere adineko haurrekin joaten da, Laskorain ikastolara, eta laguntzaile bat du, Naroa.

Zein izango da gaitzaren bilakaera?
K. I. Denborak kontra egiten dio Oierri, dirua lehenbailehen behar dugu gaixotasunak okerrera egingo baitu. Gaur atzo baino okerrago gaude, baina bihar baino hobeto, beraz, azkar mugitu behar gara. Bi umeengatik gaude indartsu; Maiteri ezin diogu huts egin, eta zer esanik ez Oierri.

Erlazionatuak

Gutuna: Eskerrik asko

Tolosaldeko Ataria 2014 eka 18 Ibarra

Hogeiak bai, bi ordutik behera ez

Tolosaldeko Ataria 2014 eka 14 Tolosa

Eskerrik asko!

Hauspoa kultur elkartea 2014 mai 06 Ibarra

Oier Iribarrenek zure laguntza behar du

Tolosaldeko Ataria 2014 mar 27 Ibarra

Sanfilippori stop

Ainhoa Oiartzabal 2014 mar 30 Tolosaldea

Sanfilippo duen Oier Iribarreni lagunduz

Tolosaldeko Ataria 2014 ots 10 Ibarra   Tolosa

Ez diogu hau kapritxo hutsagatik: lagun gaitzazu . Eduki hau guztia doan ikus dezakezu euskarazko hitzik gabeko Tolosaldea ez dugulako irudikatzen. Atarikide, iragarle eta erakunde askoren laguntzarik gabe ez litzateke posible hori. Gero eta komunitate handiagoa sortu, orduan eta sendoagoa izango da Ataria: zurekin, zuekin. Ez utzi biharko gaur egin dezakezun hori: egin zaitez Atarikide!


EGIN ATARIKIDE!