ELKARRIZKETA

«Gaixotasuna eduki arren, ez naiz gaixoa sentitzen»

Josu Artutxa Dorronsoro 2022ko mai. 29a, 07:59

Denbora luzeko prozesu baten eta hamaika frogen ondoren, 22 urte zituela, Esklerosi Anizkoitza antzeman zioten Ane Ezeizari. Gorabehera handiko urteak igaro ditu, eta orain, aurrez planifikatu behar izaten du eguneroko jarduna: «Neke handia izanez gero, ez naiz ni izaten nire gorputza kontrolatzen duena».

2020ko urtarrila ez du berehalakoan ahaztuko Ane Ezeiza Alkortak (Tolosa, 1997). Pandemia aurreko urteetan, areto futbolean aritzen zen lagunekin Ane Ezeiza Alkorta, baina orain kostata emango lizkioke baloi bati ostikoak, nekez biratuko luke gorputza, eta ez litzake gai izango denbora luzez korrika egiteko. Esklerosi Anizkoitza antzeman ondoren, errealitate berri bat ezagutzea egokitu zaio, eta gaztea izanik, guztiz aldatu behar izan du bizimodua. «Gogorra» egin zaio aldaketa, baina etortzen denari aurre egiteko «indartsu» sentitzen da.

Noiz hasi zinen lehen sintomekin?

2018ko udan, igerilekura igeri egitera joatea erabaki nuen. Lehenago ere ibiltzen nintzen, baina orduan, entrenamendu edo saio luzeagoak egitea zen nire helburua. Arraroa izan zen; gorputzeko zenbait zati inurrituta sentitzen nituelako. Inoiz gertatu gabeko zerbait zen, eta beraz, medikuarengana joatea erabaki nuen. Nerbioren bat pitzatuta geratuko zitzaidala eta, garrantzia handirik ez emateko esan zidan berak.

Gizakioi, eserita denbora luzez egoten garenean, askotan, hankak inurritzen zaizkigu; bada, niri gauza bera gertatzen zitzaidan, baina gorputzeko enborrean. Aurrena bularrean, eta gero, bizkarrean eta hankan. Ibiltzerakoan, gainera, sentsibilitate arrotz bat nabaritzen nuen gorputzeko zenbait lekutan, norbaitek ukituko banindu bezala.

Uda pasa zenean, ordea, pitzadura horrek bere horretan jarraitzen zuen, eta areagotzen joan zen. Hori ikusita, neurologoarengana eraman ninduten, probak egiteko. Erresonantzia bat egin zidaten, eta emaitzak izan bezain laster deitu egin ninduten, bertara joateko esanez. Zerbait larria zela pentsatzen hasi nintzen orduan. Medikuak esan zidan lesioren bat bazegoela baina ez zela oso argi ikusten. Kontsulta hartan aipatu zidan Esklerosi Anizkoitza izan zitekeela. Amak lagundu ninduen kontsulta hartara, eta ez berak, ezta nik ere ez genuen gaixotasuna ezagutzen. Izena entzun genuenean, gauza bera etorri zitzaigun burura: gurpildun aulkia.

Beldurra eragin zizuen izen hori entzuteak?

Bai. Ez da egunerokoan entzun ohi den gaixotasun bat, eta nahikoa larritu ginen. Ez genuen gaixotasuna bera ezagutzen, ezta gaixorik ere, eta ezjakintasun handia genuen etorkizunaren inguruan. Hala ere, prozesu guzti honetan, erabat lagungarriak izan diren azalpen ugari eman dizkigute mediku eta erizainek.

Zer gertatu zen gero?

Donostiara bidali gintuzten, eta bertan ere berdin: ezin zutela ziurtatu hala zenik, baina ez zutela aukera hori baztertzen. Orduan, proba gehiago egin zizkidaten, eta gauza bera esaten jarraitzen zuten. Kontua zera da: Esklerosi Anizkoitza izateko lesio bat baino gehiago izan behar direla. Orduan, pixka bat itxarotea erabaki zuten, ezer aurreratu ordez.

2019ko abendura arte nahiko ondo sentitu nintzen, urtebete pasatxo alegia. Hala ere, orduan lehengo sintoma berdinekin hasi nintzen, baina kasu honetan, gorputzaren beste aldean, ezker aldean. Hasieran ez nion garrantzia handirik eman, baina erizainari deitzea erabaki genuen, eta medikuarengana joateko esan zigun, erresonantzia bat egin behar genuelako, eta orduan bai, 2020ko urtarrilean, Esklerosi Anizkoitza nuela baieztatu zidaten.

 

«Amak eta biok ez genuen gaixotasuna ezagutzen; entzun genuenean, gurpildun aulkia etorri zitzaigun burura»

 

Diagnostikatu arteko prozesua, hala ere, nahiko luzea izan zen, ezta?

Bai. Oso gogorra eta oso luzea izan zen. Proba desberdin ugari egin behar izan nituen, eta gainera, ez zidaten ezer garbia esaten. Etengabeko itxarote bat izan zen. Nik sentitzen nuen normaltasunetik kanpoko zerbait nuela gorputzean, eta zantzuak nituen gaixotasun larriren bat izan zitekeela. Beraz, baieztatu zidatenean, larritu bezala lasaitu egin nintzen, gaixotasunari izena jarri ziotelako eta banekielako hori sendatzeko tratamenduak bazeudela; azken urteetan, gainera, asko hobetu dira tratamenduak. Gaixotasuna ez da sendatzen, kronikoa da. Hala ere, agerraldien arteko denbora tartea luzatzen edo broterik ez izaten laguntzen dute tratamenduek.

Eta nola oroitzen duzu diagnostikatu zizuten unea?

Ondo sentitzen nintzen, jada asimilatuta nuelako gaixotasun bat banuela, izan hau edo bestea. Hala ere, ez nuen asimilatuta gaitzak zer zekarren, eta horretan ari naiz lanean orain.

Orduan ba al zenekien zer zen Esklerosi Anizkoitza?

Bai eta ez. Aurretik zerbait irakurria nuen gaixotasunaren inguruan. Lehen aldiz izena aipatu zidatenetik diagnostikatu arteko hilabeteetan, informatzeko denbora izan nuen, eta beraz, hasiera hartan baino ezagunagoa zen orduan.

Batzuei, agian, esklerosi hitza entzun eta Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) datorkie burura.

Baita niri ere! Esklerosi hitza esan ziguten lehen aldian, AEA nuela pentsatu nuen, eta kontsultan bertan negarrez hasi nintzen. Medikuak berehala esan zidaten ez zela AEA, eta lasaitu egin nintzen.

Zure kasuan, zein sintoma izaten duzu?

Orain, ibilaldi luzeak egiten ditudanean edo bero handia egiten duenean nabari dut hori. Bestela, egunerokotasunean ez dut sentsibilitate faltarik izaten. Orekan ere nabari dut eragina. Behin nekatzen naizenean eta hankak huts egiten hasten zaizkidanean, alde batera eta bestera mugitzen zait gorputza; ez naiz ni izaten nire gorputza kontrolatzen duena.

 

«Esklerosi hitza entzutean, Alboko Esklerosi Amiotrofikoa nuela pentsatu nuen, eta negarrez hasi nintzen»

 

Beroa aipatu duzu. Azken asteetan, neke handiagoa nabarituko zenuen, ezta?

Bai. Beste edozein egunetan baino lehenago nekatzen naiz; segituan nabaritzen dut energia falta. Nekearen eraginez, gainera, goizean esnatzerakoan pisu izugarria nabari dut hanketan, eta asko kostatzen zait jaikitzea. Halaber, horrelako egunetan, aire girotuaren edo haize hotzaren eraginez, mina sentitzen dut hezurretan. Hotz handia egiten duen egunetan, berriz, artikulazioak gogortzen zaizkit. Oreka bila ibili behar izaten dut.

Zuri gaixotasuna diagnostikatu eta berehala, pandemia heldu zen, eta berarekin batera, itxialdia. Nolakoak izan ziren aste horiek?

Itxialdia ezarri aurreko asteetan ondo sentitu nintzen, baina behin etxean sartuta egotera behartu gintuztenean, buruari bueltak ematen hasi nintzen, baita gerora zer gerta zitekeen edo gaixotasunak zer ekarriko lukeen pentsatzen ere. Benetako errealitatea zein zen konturatu nintzen orduan.

Une horietan, ondorio batzuk izaten hasi nintzen. Denbora luzez geldirik egonez gero, artikulazioak, batez ere belaunetakoak, gogortu egiten zaizkit. Oinez metro batzuk gehiago egiteko beharra sentitzen nuen orduan, baita haize pixka bat hartzekoa ere. Egiari zor, ogia erostera irteten nintzenean, itzuli handiagoa emateko aprobetxatzen nuen.

Etxetik ateratzeko aukera izan nuenean, gogo handia nuenez, mendira joaten hasi nintzen; gero, ohitura bilakatu zitzaidan. Ondo sentitzen nintzela jabetuta, behin Urkizura oinez igo eta behera lasterka jaistea erabaki nuen. Egunean bertan eta biharamunean, ordea, ez nintzen gai ohetik altxatzeko ere. Kirolari dagokionez, ez da batere erraza niretzat lehen egiten nituen saioak egitea; orain muga bat dut ezarrita. Kontu handiz ibili behar izaten dut; muga igaroz gero, minagatik eta nekeagatik, ezinegon handia izaten dut, eta lo hartzea ikaragarri kostatzen zait.

 

«Naturaltasunez kontatzen dut zer dudan; inoiz ez dut ezkutuan eramango»

 

Nola erreakzionatu izan dute zure ingurukoek esklerosi anizkoitza duzula azaldu diezunean?

Naturaltasunez kontatzen dut zer dudan, 2020ko urtarrilaz geroztik, bizitza osoa nirekin igaroko duen zerbait izango delako. Inoiz ez dut ezkutuan eramango; honakoa dut, eta horrelakoa naiz. Hasierako egun eta asteetan, askorentzat ez zen erraza ni nola tratatu jakitea, baina ikaste prozesu moduko bat izan zen guztiontzat. Lagunekin planak aldatu edo moldatu behar izan ditut, nekeak eraginda. Hala ere, inoiz ez dut erantzun txarrik jaso. Aurkakoa. Guztia izan da indarra, babesa, laguntza eta ulermena. Ni kontziente naiz gaixotasun hau ez dela ulerterraza, baina laguntzea eta babestea baino, askotan hobea izaten da ulerkorra izatea. Ingurukoek jakin-mina ere adierazi izan didate, eta hori ederra da.

Lehen, gurpildun aulkia aipatu duzu. Gaixotasuna antzeman ondoren, erabiltzera iritsi zinen, ezta?

Bai. Hanka batek huts egiten zidala sentitzen nuen. Pausoak ematen nituen, baina ez nintzen belaunak ondo mugitzeko gai. Oso arraroa zen. Medikuarengana joan nintzen eta proba ezberdinak egin zizkidaten. Ingresatu egin ninduten, baina lasai egoteko esaten zidaten, ez zutelako nire gaixotasunak eragindako ezer sumatzen. Ez nuen ezer ulertzen, baina Ademgi elkarteko psikologoarengana eta bertako errehabilitazio zentrora joan nintzen. Hurrengo asteetan hobekuntza handia nabaritu nuen; gehiago ezagutzen nuen nire gorputza eta oso indartsu sentitzen nintzen.

Egun batean, ordea, esnatzerakoan, bi hankek huts egiten zidatela sentitu nuen. Beldur handiarekin, larrialdietara joan ginen. Proba gehiago egin zizkidaten, baita erresonantzia bat ere, baina gauza bera esaten jarraitzen zuten. Nik ezinegona benetan sentitzen banuen ere, medikuek ez zuten ezer larria antzematen. Medikuek zer gertatzen zitzaidan azaldu zidaten orduan: informazio gehiegi nuen buruan, eta beraz, gaixotasunak berak, sintoma faltsu batzuk azaleratzea eragin zidan. Ondorioz, berriro ere errehabilitazioari ekin nion elkartean, eta denborarekin, ezinegon horri aurre egitea lortu nuen. Azkenean, bizpahiru hilabetez ibili nintzen gurpildun aulkian. Gero, oinez ibiltzen hasi nintzenean, ez nintzen gai kilometro bat bera ere egiteko.

Etxean baldar ibili arren, kalera atera nahi nuen, herria ikusi nahi nuelako. Gurpildun aulkian ibiltzea, ordea, ez da erraza izan, ez niretzat, ezta ni laguntzen nindutenentzat ere. Herritarren begiradek eragin handia izan zuten nigan; horrelako zerbait inguruan bizi arte, ez gara kontziente izaten nolako keinuak egiten ditugun, ezta pertsona batzuei nola begiratzen diegun ere.

Gaixo askoren esanetan, ziurgabetasuna da gaixotasun honen alderik negatiboena. Baita zuretzat ere?

Psikologoarekin asko landu dudan gaia da. Gaixotasuna diagnostikatu zidaten garaiko agerraldia besterik ez dut izan oraingoz, baina ez dakit hemendik urte batzuk barru sintoma berriren bat agertu daitekeen edo ez. Gerta daiteke, adibidez, begiren batetik ezer ez edo bikoitza ikustea, edo oinez ibiltzeko edo eskuak eta hatzak mugitzeko arazoak izatea.

Nire kasuan, ordea, bada ñabardura txiki bat. Nahiz eta gaixotasuna eduki, ez naiz gaixo bat sentitzen, gaixotasuna ez dudalako aktibo egunerokoan. Aurrerantzean, ez dakit gaixotasuna eboluzionatzen joango den ala ez. Auskalo nola egongo naizen hemendik urte batzuetara; etortzen dena etortzen dela, indarrez egingo diot aurre.

 

«22 urterekin mila plan nituen aurretik; lehen unetik mugatuta sentitu izan naiz»

 

2020ko urtarrilaz geroztik, nola aldatu da zure bizimodua?

Besteak beste, dieta aldatu behar izan dut. Kirolean ere, lehen aipatutako aldaketak egin behar izan ditut. Orain, ezinbestekoa zait energia ondo kudeatzea, batez ere, asteburuetan, egunak luzeagoak izaten direnean. Bestela, astean zehar, lanetik etxera itzultzean, atseden hartzeko tartea izaten dut.

Oso gazte harrapatu zaitu. Nola daramazu hori? 

Ez da batere erraza izan horren gazte diagnostikatzea. Horrelako gaixotasunak, ordea, edozein adin-tartetan, konplexuak bilakatzen dira. 22 urterekin diagnostikatu zidaten, eta orduan mila plan nituen aurretik. Lehen unetik mugatuta sentitu izan naiz, zer egin eta zer ez zehazteko. Oso gogorra egin zait kirola uztea, osasun egoerak hala behartuta. Lanean hasi nintzenean ere, bertan behera utzi beharra izan nuen, erritmoa jarraitzeko aukerarik ez nuelako. Oso gogorra da horrelako errealitateei hain gazte aurre egitea.

Orain, zeren falta sumatzen duzu gehien?

Gehienbat nekean eragiten didanez, lagunekin egin ahalko nituzkeen plan edo parranda askoren falta sumatzen dut. Asteburu indartsu bat datorrenean, ondo planifikatu behar izaten ditut nire egunak; batzuetan oso gogorra eta oso zaila egiten zait. Goizean etxetik irteten banaiz, gauean parranda egin ahal izateko, bazkal ordurako etxean egon behar dut.

Helduago izanda antzemanez gero, erosoagoa izango litzateke?

Bai. Aurreko urteetan une bakoitza behar bezala aprobetxatzeko aukera izango nuke. Hala ere, honek ez du esan nahi orain ez dudala bizitzaz gozatzen. Ditudan mugen barruan ere, gozatu egiten dut, ikastearekin batera.

Tratamendurako, farmakoez gain, bizimodu aktiboa izatea eta kirola egitea gomendatzen dute. Zuk aholkuak jarraitzen dituzu?

Orain arte, taldeko kirolak praktikatu izan ditut, eta beraz, konpromisoz hartu izan ditut entrenamendu saioak nahiz partidak. Gaur egun, bakarkako kirola egiteko borondatea behar izaten da, eta askotan ez dut izaten. Hala ere, behin hasita, errazagoa egiten zait. Sarri, aktibo egoteak nekea beste modu batera gainditzen laguntzen dit.

Gaur egun, Ademgi elkarteko kidea zara. Zertan lagundu dizu?

Gaixotasun bat duzunean, edozein psikologorengana joaten bazara, lagundu egingo dizu, baina beharrezkoa da psikologo horrek lehenengo gaixotasuna behar bezala ezagutzea. Ademgiko psikologia zerbitzuko langileek, berriz, kasu desberdinak ezagutzen dituzte, eta beraz, ezagutza handia dute. Alde horretatik, espezializatuagoa da arreta.

Astelehenean, Esklerosi Anizkoitzaren Nazioarteko Eguna ospatuko da. Zerbait aldarrikatu nahi duzu?

Ez dut gure aldarrikapena egun huts batean geratzerik nahi. Denok dugu zerbait, besteengandik desberdintzen gaituena, eta ezinbestekoa iruditzen zait gaixotasun guztiekiko errespetua izatea. Desberdintzen gaituen hori ezagutzea eta ulertzea beharrezkoa da, mundu aberasgarriago baten alde lan egiteko.

Erlazionatuak

Mila aurpegiko gaitza

Josu Artutxa Dorronsoro 2022 mai 29 Tolosaldea

Gaixo bakoitzaren beharretara egokituz

Josu Artutxa Dorronsoro 2022 mai 29 Tolosa

Ez diogu hau kapritxo hutsagatik: lagun gaitzazu . Eduki hau guztia doan ikus dezakezu euskarazko hitzik gabeko Tolosaldea ez dugulako irudikatzen. Atarikide, iragarle eta erakunde askoren laguntzarik gabe ez litzateke posible hori. Gero eta komunitate handiagoa sortu, orduan eta sendoagoa izango da Ataria: zurekin, zuekin. Ez utzi biharko gaur egin dezakezun hori: egin zaitez Atarikide!


EGIN ATARIKIDE!