Otsailaren 14an, maiteminduen eguna ospatzeaz gain, Sortzetiko Kardiopatien Nazioarteko Eguna ere ospatzen da. Sortzetiko kardiopatiak haurdunalditik ematen diren bihotzaren egituraren edota bihotzaren funtzionamenduaren malformazioak dira. Intzidentzia handiena duen sortzetiko gaixotasuna da; jaiotzen diren mila haurretatik zortzik dute, gutxi gorabehera. Euskal Autonomia Erkidegoan, urtean 200 haur inguru jaiotzen dira sortzetiko kardiopatiarekin. Mota askotako sortzetiko kardiopatiak daude, haurrarentzat arrisku arina dutenetatik berehalako ebakuntza kirurgikoa behar dutenetaraino.
2011n, guraso batzuen ekimenari esker, Bihotzez irabazi asmorik gabeko elkartea sortu zuten Bizkaian. Egoera berdinean zeuden familiekin bat egin zuten, helburu garbi batekin: sortzetiko kardiopatia duten haurrei eta beraien familiei laguntzea. Gaur egun, horien bizi kalitatea hobetzeko lan egiten dute, diagnostiko unetik hasi eta bizitzako etapa desberdinetan, eguneroko bizitzan babesa eta sostengua emanaz, eta bi helburu nagusi ditu: informatzea eta orientatzea, eta sentsibilizatzea eta kontzientziatzea. «Haurrak bihotz desberdinarekin jaiotzen dira eta bizitza desberdina izaten dute», adierazi du elkarteak.
Bihotzez elkartea: «Haurrak bihotz desberdinekin jaiotzen dira eta bizitza desberdina izaten dute»
Azken urteetan, ibilbide laburra bezain oparoa izan du elkarteak. 2017an, zuzendaritza batzordea eta egoitza Donostiara lekualdatu ziren, eta urtebete beranduago, erakundea profesionalizatu eta Gurutzetako Ospitalean familiei sostengua eta babesa ematen hasi zen. 2019an, Bizkaian zuten egoitza berreskuratu zuten. Eta 2021ean, 10. urteurrena bete zuenean, Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak herri-onurako erakunde aitortu zuen, Gasteizen.
Aholkularitza zerbitzutik, eskoletara
Kaltetutako familien ondoan egotea da elkartearen nahia, informazioa, aholkularitza eta sostengua eskainiz, bai bere egunerakoan, baita ospitalizazioetan ere. Hori dela eta, jaio aurreko diagnostikoa jaso dutenei, sortzetiko kardiopatia duen haur bat dutenei edota sortzetiko kardiopatia duen nerabe, gazte edo helduei, zenbait zerbitzu eskaintzen dizkiete.
Batetik, aholkularitza zerbitzua du. Gurutzetako ospitalean egiten dira sortzetiko kardiopatien ebakuntzak, eta bertan, ospitaleratzeak irauten duen bitartean ostatu hartzeko aholkularitza ematen du elkarteak. Horrez gain, beste elkarte batekin harremanetan jartzen ditu kaltetuak, Euskal Herritik kanpo dauden ospitaleetara egin beharreko lekualdaketetarako. Halaber, osasunarekin erlazioa duten gaien inguruko informazioa ematen du eta administrazioarekin harremanetan jartzeko moduez orientatzen dute.
Bestetik, laguntza psikologiko profesionala eskaintzen du ospitalean zein ospitaletik kanpo. «Gure neuropsikologoaren bidez, sortzetiko kardiopatia duten neska-mutil edo gaztek izan ditzaketen ondorioen berri ematen dugu, baita horiek nola atzeman jakiteko informazioa ere».
Elkartetik adierazi dutenez, gurasoentzat oso pauso garrantzitsua da haurrak eskolaratzea, baina berau asko zailtzen da kardiopatia kasu bat tartean denean. Elkarteak informazioa, aholkularitza eta arreta zerbitzua eskaintzen die hezkuntza profesionalei, kaltetutako haur eta gazteek dituzten edo izan ditzaketen zailtasun fisiko, ikasketa-zailtasun eta gizarteratze-zailtasunen inguruan. «Beraientzat ere egoera berri bat da, gaixotasun honekiko dagoen ez-jakintasuna dela eta», esan dute.
Egokitutako ibilbideak
Bihotzez elkarteak urtero antolatzen ditu sortzetiko kardiopatia dutenei eta bere ingurukoei zuzendutako jardunaldiak. Horietan, gaixotasunarekin erlazionaturiko hitzaldiak eta tailerrak egiten dituzte. Era berean, urtean zehar taldekako tailerrak antolatzen dituzte, familia arteko topaketak bideratu eta bizipenak partekatzeko.
Bada, herritar guztiei, baina bereziki sortzetiko kardiopatia duten bazkideei, bizimodu osasungarria sustatu asmoz, Urratsez urrats, bihotza zaintzen proiektua jarriko du martxan elkarteak. Hilean behin, edonorentzat egokitutako ibilbide bat antolatuko dute, parte hartu nahi duen orok arazorik gabe egin dezan. «Bizi-ohitura osasungarriak sustatzea da helburua, gure gorputza, eta bereziki, bihotza indartzeko. Jarduera honen bidez, une dibertigarriak eta esperientzia ahaztezinak biziko ditugu», azaldu du elkarteak.
Bihotzez Elkartea: «Bizi-ohitura osasungarriak sustatu nahi ditugu, gure gorputza, eta bereziki, bihotza indartzeko»
Bost kilometro inguruko ibilbideekin hasiko dute proiektua. «Gainazal motak, intentsitateak edo inklinazioak ez da arazo izango jarduera egin nahi dutenentzat». Hezitzaile bat izango da arduraduna, eta gainera, borondatezko erizain baten laguntza izango da ibilbide gehienetan.
Proiektuan parte hartu edo jardueraren inguruko zalantzaren bat argitu nahi dutenek, mezu bat idatzi behar dute comunicacion@bihotzez.org helbide elektronikora. Gainera, mezu horretan bertan, edonork egiteko moduko ibilbideak proposatzeko aukera dago.
Tratamenduak eta ondorioak
Garuna, etengabe, oxigenoa eta mantenugaiak behar dituen organoa da; horregatik, zirkulazio aparatuaren menpekotasun handia du. Beraz, bihotz-patologiek nerbio-sistema zentralean ondorio kaltegarriak dituztela ikusi da. Esaterako, sortzetiko kardiopatia moderatu-konplexua duten haurren garapen psikomotorean talka egiten duten faktoreak ugariak dira.
Ikerketa ugarik adierazten dute psikomotore mailan eginiko esku-hartze eta lanketa goiztiarrek ebakuntzen sekuela edo ondorioak murrizten dituztela, eta garapen neurologiko normalizatuan laguntzen duela. Ondorioak garapeneko arlo desberdinetan eman daitezke: garapen fisikoa, motrizitate eta psikomotrizitatea, garapen kognitiboa, hizkuntza garapena edota garapen psikologikoa. Hori dela eta, adituek diote garrantzitsua dela erne egotea eta beharrezkoa den guztietan espezialista bati kontsulta egitea.
Azken urteetan, ikerketan eta teknologian emandako aurrerapenak oso garrantzitsuak izaten ari dira; teknika eta errekurtsoak nabarmen hobetu dira, eta hobetzen jarraitzen dute, bai maila farmakologikoan, baita kirurgikoan ere. Kardiopatiaren diagnostikoa egin ondoren eta konplexutasunaren baitan kardiologoak tratamendu desberdinak ezarri ditzake. Sortzetiko kardiopatia duten haurren gehiengoak ebakuntza kirurgikoaren beharra izaten du bizitzako lehen urteetan, eta, kasu gehienetan, ebakuntza bat baino gehiagoren beharra izaten da. Gainera, mediku-jarraipena egin beharra izaten dute bizitza osoan zehar.
Kardiopatia ohikoenak
AURIKULA ARTEKO KOMUNIKAZIOA
Bi aurikulak banatzen dituen paretaren irekitzea; ondorioz, beraien artean komunikatuta geratzen dira.
BENTRIKULU ARTEKO KOMUNIKAZIOA
Bi bentrikuluak banatzen dituen paretaren irekitzea; ondorioz, beraien artean komunikatuta geratzen dira.
AORTAREN KOARTAZIOA
Gorputzeko arteria garrantzitsuena estutzea.
BIRIKA-ESTENOSIA
Bihotzetik birikara odola garraiatzea ahalbidetzen duen balbula estutzea.
FALLOT-EN TETRALOGIA
Bihotzean ematen diren anomalia desberdinak; odolak ohikoa baino oxigeno gutxiago garraiatzea eragiten dute.
ODOL-HODI HANDIEN TRANSPOSIZIOA
Arteria eta bentrikuluak alderantziz konektatuta egotea.
