Sortzetiko kardiopatia du Sara Sudupe Doladok (Tolosa, 2006); hain justu, birika-estenosia du. Bihotzetik birikara odola garraiatzea ahalbidetzen duen balbula estututa jaio zen, eta bizpahiru egun besterik ez zituenean, ebakuntza bat egin zioten. Laster izango da adinez nagusi, eta lasai dago. «Kardiopatia bat dut, bizitza osorako, eta horrekin bizitzea egokitzen zait». Aurpegia irribarretsu azaldu da elkarrizketara.
Noiz diagnostikatu zizuten kardiopatia?
Jaio aurretik, amaren umetokian nengoela, medikuek arazoren bat nuela antzeman zuten, baina ez zekiten zer arazo zen zehazki. Jaio nintzenean jabetu ziren kardiopatia bat nuela eta bizitza osorako izango zela, eta noski, gurasoek jakin zuten lehenik.
Noiz jakin zenuen zuk?
Haurra nintzenetik. Gurasoek nahiko azkar esan zidaten bihotzean arazo bat dudala, eta haur askorekin alderatuta, bestelako bizitza bat dudala. Argi izan zuten niri lehenbailehen esan behar zidatela.
Eta nola erreakzionatu zenuen malformazio hau zenuela jakitean?
Ondo, besterik gabe. Txikitatik baduzu eta bizitza osorako bada, lehenbailehen esatea onena. Bihotzean malformazio bat nuela kontziente nintzenean, argi nuen aurrera egitea besterik ez zela geratzen.
Gaur egungo aurrerapenekin eta teknologiarekin, sendatu daitekeen gaixotasun bat da, eta jaio nintzenetik dakigu irtenbide bat duela. Beraz, betidanik egon naiz lasai, baita gurasoak ere. Beraiek lasai daudela ikustea izugarria da.
Eta gaur egun, zure malformazioaren berri izaten dutenek nola erreakzionatzen dute? Ez-jakintasun handia dagoela jabetu zara?
Bai. Nire malformazioaren berri izateak zirrara ikaragarria eragiten du ezagutzen ez nautenen artean. «Bihotza da!», esaten dute askok, harrituta; «gure motorra da!», gaineratzen dute. Egia da hala dela, baina lasai nagoela esaten diedanean, beraiek ere lasaitzen dira. Kasu horretan, bada kontuan hartu beharreko ezaugarri bat: egoera neronek kontrolatu dezaket, eta hori ezinbestekoa da. Inguruko gehienak jakitun dira ondo nagoela, prozesu bat jarraitzen ari naizela, eta arazoa ez dela askok uste dutena bezain larria. Sendaezina balitz, beste kontu batez ariko ginateke.
Ingurukoek enpatiaz jokatu izan dute, beraz?
Bai. Ez-jakintasuna aipatu dut, baina normalean, etxean, eskolan nahiz kalean beti egon dira nire ondoan. Oso babestuta sentitu izan naiz beti.
Azaltzerik bai zer malformazio duzun?
Nire kasuan, jaio nintzenean, bihotzetik birikara odola garraiatzea ahalbidetzen duen balbulak ez zuen behar bezala funtzionatzen. Itxita zegoen, eta medikuek pentsatzen zuten lehen negarrekin ireki egingo zela, baina ez zen hala izan. Bizpahiru egun besterik ez nituenean, ebakuntza bat egin zidaten balbula hori irekitzeko.
Zer moduz joan zen ebakuntza?
Ondo, arazorik gabe. Beste bi ebakuntza ere egin dizkidate eta horiek ere ondo joan dira. 2016an egin zidaten bigarren ebakuntza. Orduan, bihotzean zulo bat topatu zidaten, eta bai ala bai estali egin behar zen, oxigenoak ihes egiten zuelako eta gorputzean nuen oxigeno kopurua geroz eta baxuagoa zelako. Guztiok jaiotzen gara bihotzean zulo horrekin, baina normalean, urteak pasa ahala, itxi egiten da. Nire kasuan ez zen hala gertatu eta estalki moduko bat jarri behar izan zidaten. Duela lau urte egin zidaten azken ebakuntza, 2020ko udaran, eta orduan jarri zidaten balbula. 14 urte egin nituen balbula hori gabe. Ondorioz, bi arazo izan ditut urte hauetan guztietan: balbula eta bihotzeko zuloa.
«2020ko udaran egin zidaten azken ebakuntza, eta orduan jarri zidaten balbula»
Zer sintoma izaten dituzu edo izan dituzu orain arte?
Hasieran, arnasa hartzeko arazoak izaten nituen. Nire gorputzeko oxigeno kantitatea baxua zen. Jaio nintzenean, azal kolorea ez zen ohikoena, more kolorekoa zen. Lauzpabost urterekin, oso eskasa nintzen, eta ilea ere ez nuen oso ondo. Balbula jarri zidatenean hobekuntza nabaritu nuen; oxigeno-mailak ere gora egin zuen. Orain, batzuetan zailtasunak izaten ditut oxigeno-maila mantentzeko, eta oxigeno falta ere izaten dut tarteka, baina ez larritzeko modukoa.
Duela urte batzuk takikardiak ere antzeman zizkidaten. Hori dela eta, batzuetan bihotz taupadak azkartzen doazela nabaritzen dut, eta orduan, arnas faltak eraginda, ondoezik sentitzen naiz, bularrean joko banindute bezala edo itotzen ariko banintz bezala. Hala ere, jada normaltzat dudan egoera bat da.
Arazoak izan dituzu edo izaten dituzu egunerokoan?
Ez. Egia da, kirola egiterakoan, malformazioa edukitzeak eragina duela. Adibidez, pertsona batek 500 metro egiteko bost minutu behar baditu, nik akaso hamar behar izaten ditut, baina egiten ditut. Neure buruari egiteko erronka jartzen diot, nahiz eta denbora tarte handiagoa behar izan. Kardiopatia bat izateagatik ez naiz besteak baino gutxiago. Bost urtez aritu naiz saskibaloian jokatzen, arazorik gabe. Taldekideak baino lehenago nabaritzen nuen nekea gorputzean, baina ez nuen arazorik.
Kirola egiteko oztopo txiki bat bada, baina ez eragozpen bat.
Hori da. Ez dit mugarik ezartzen. Ez dut arazorik kirol desberdinak probatzeko, eta ondoren, niretzat ezinezkoa dela ikusiz gero, albo batera utzi eta listo.
Tratamenduren bat jarraitzen duzu?
Bai. Sei hilabetean behin medikuarengana joaten naiz, eta batzuetan esfortzu frogak edota erresonantziak egiten ditut. Horrez gain, pilula bana hartzen dut goizero eta gauero, takikardiak murrizteko. Holter monitorea ere erabiltzen dut tarteka.
«Pilula bana hartzen dut goizero eta gauero, takikardiak murrizteko»
Zertarako balio du?
24 orduz izaten dut jarrita, eta txip bati esker, medikuek egun oso batean nire bihotzak izandako funtzionamenduaren berri izaten dute. Takikardia handi bat izanez gero, botoi bat sakatzen dut, eta beraiei alarma pizten zaie.
Noizbait sentitu zara arrisku egoeran?
Inoiz ez dut beldurra sentitu. Urduri nagoenean, batzuetan, takikardia areagotu egiten zait, eta orduan, kezkatu egiten naiz. Noizbait paranoiko ere egon izan naiz.
Aurten beteko dituzu 18 urte. Zer suposatzen du nerabe batentzat malformazio batekin bizi behar izateak?
11 urte bete arte kirolik ez egiteko esan zidaten medikuek. 7-8 urte ingururekin, lagun guztiek kirola egiten zutela ikusi eta nik ezin nuela jabetzean, amorrua sentitzen nuen. «Zergatik niri?», galdetzen nion neure buruari. «Hala egokitu zait eta aurrera egin behar dut», pentsatzen nuen gero.
Lehen, saskibaloia aipatu duzu. Beste kirolik egiten duzu?
Duela bi urte, ibilaldi bat egin genuen lagunok, Pirinioetan. 10 egunetan 10 tontorretara igo ginen. Multzoaren atzealdean joaten nintzen, baina lagunen animoei esker, egitea lortu nuen.
Bestela, bizitza normala egiteko aukera duzu?
Bai. Egia da ezin dugula ez piercing ez tatuajerik egin, infekzioak direla eta. Bestela, inoiz ez didate alkohola kontsumitzea eragotzi; hori bai, modu kontrolatuan egin behar dut, eta batzuetan ezin dut, medikazioa dela eta.
Asko gustatu zait zure WhatsApp sare sozialeko profilean irakurri daitekeen esaldia: Bihotzari lana buruak ematen dio.
Huntzaren 17:21 abestiaren zati bat da. Oso gustuko dudan musika taldea da. Gainera, abesti hori Julieta Venegasekin batera abesten dute Huntzakoek, eta gogoan dut, jaioberria nintzenean, aitak lehen ebakuntza egitera Gurutzetako ospitalera eraman zidanean, Julieta Venegasen Me voy kantua entzuten joan ginela autoan, eta beraz, berezia da niretzat.
Bihotzez elkarteko bazkide zara. Zertan laguntzen zaitu?
Erraztasunak eman izan dizkit beti. Orain, gainera, martxan jarri duten Urratsez urrats proiektuari esker, adin desberdineko pertsonak elkartzen gara. Norberak bere esperientzia kontatzen du, bizimodu desberdinak ezagutzen ditugu eta komunitate baten parte garela sentitzen dugu. Proiektu honi esker, bakarrik ez nagoela ohartzen naiz. Lehengoan, urtebete eskaseko haur baten gurasoekin egon nintzen, eta nire bizimoduagatik galdegin zidaten. Kardiopatiena mundu zabal bat da; izugarria da zenbat kasu dauden. Eta lehen aipatutako guraso horientzat gune seguru bat da Bihotzez.
Nola baloratuko zenuke Bihotzez bezalako elkarteen lana?
Oso beharrezkoak dira, eta laguntza handia ematen digute, ez soilik gaixoei, baita familiei ere. Izan ere, guraso askorentzat ez da batere erraza kardiopatia bat duen haur bat izango dutela jakitea, eta pertsona askorentzat ere ez da pozgarria malformazio baten berri izatea. Gainera, aurrerantzean malformazioekin jaio daitezkeen haurrentzat eta bere familientzat oinarri sendo bat duen elkarte bat da.
