Minbizien tratamenduaren garaian, denbora beti gaixoaren eta bere familiaren alde doala diote. Goikoetxeari eta Agirreri, ordea, luze egin zitzaien ospitaleko lehen egunetik etxera itzuli ziren arteko tartea. Orain, Aspanogi elkarteko guraso izatetik lehendakari eta idazkari izatera igaroko dira; beraz, inoiz baino denbora tarte handiagoa eskainiko diote, baina familiak babesteko bada, edozertarako prest daude.
Zer dela eta erabaki duzue elkarteko zuzendaritzako kide izatea?
Nerea Goikoetxea: Bion erabakia izan zen. Beste guraso batzuekin alderatuz, fase berri batean gaude; orain, beste batzuk dira gaitzaren une gogorrena igarotzen ari direnak. Hortaz, zor pertsonal bat dugu elkartearekin. Kausak irauten duen bitartean, pertsonak aldatu egiten dira, eta aurreko lehendakariak urteak zeramatzan erreleboa eskatzen. Duela urte batzuk ere pentsatu genuen aurrera egitea, baina azkenean, orain hartu dugu erabakia.
Amaia Agirre: Nereak lehen aldiz proposatu zidanean, ez nintzen prest sentitzen. «Agian geroago», esan nion. Iaz, berriz, Bizipoza elkarteko kide bakoitzak kantu bana argitaratu zuen. Aspanogiren kasuan, kantuari hitzak jartzeko prest nengokeen galdetu zidaten. Barne-bidaia gordin bezain ederra izan zen, baita opari bat ere. Orduan, zuzendaritzan sartzeko une aproposa zela pentsatu nuen.
Gero, pertsonalki, banuen gogoa Aspanogi euskaldunagoa eta parekideagoa izan zedin; premia nabaritu nuen. Zuzendaritzan emakumeen eta euskararen presentzia areagotzea nahi nuen, eta motibazio horrek ere bultza ninduen Nereari baiezkoa ematera. Une honetan, lau emakumek osatzen dugu zuzendaritza (lehen, lau gizonezkok osatzen zuten) eta bilerak euskara hutsean egiten ditugu.
Goikoetxea: Badirudi zor bat dugulako egiten dugula egiten duguna, baina aldi berean, honek guztiak ikaragarri betetzen gaitu pertsona modura.
25 urte inguru dira elkartea sortu zela. Azken urteetan, geroz eta familia gehiago batu dira bertara. Seinale ona da hori?
Agirre: Zorigaiztoko gertakari baten ondorioz ezagutzen du guraso batek Aspanogi. Noski, boluntario izan zaitezke, baina elkartea benetan ezagutzeak, minbizia etxean sartuta duzula esan nahi du. Guraso bakoitzak, gure haurra onik atera ala ez, zor pertsonal bat sentitzen dugu, eta orduan, bazkide izatea urrats handia da. Prozesua igarotzen denean, ez diozu bazkide izateari uzten. Batetik, geroz eta guraso gehiago egotea seinale oso ona da, baina beste alde batetik, ez. Baina zalantzarik gabe, horrek indar handia ematen digu, eta babesa edo elkar entzute hutsa terapia da guretzat.
Nerea Goikoetxea: «Jakitun zen gaixo zegoela, baina kimioterapia botika ematea zen berarentzat»
Zuzendaritzako kide izan aurretik, guraso izatea egokitu zitzaizuen, zuen haurrei minbizia atzeman zietelako. Nola gogoratzen dituzue egun horiek?
Agirre: Duela bost urte eta erdi izan zen. Abuztua erdialdean, haurdun nengoela, abortua izan eta umea galdu nuen. Ordurako gaixoaldiaren lehen arrastoak nabaritzen zitzaizkion Jareri (alaba zaharrenari). Hiru urte bete gabe zituen oraindik, eta aste berean, nire ama eta izeba hil ziren. Mundu guztiak minbiziarekin obsesionatuta nengoela esaten zidan. Ni, ordea, jakitun nintzen zerbait ez zegoela ondo gure alabaren gorputzean. Iraila erdialdera, Villabonatik Asteasura bizitzera etortzea erabaki genuen, gure bizitzako zorigaitz horri guztiari muga bat jarri nahi geniolako.
Hurrengo egunean, maletak desegin gabe genituela, haurrarekin osteratxoa egitera atera eta etxera itzuli nintzenean, ederki gogoratzen dut ondorengoa esan niola nire bikoteari: «Ume hau hiltzen ari zaigu». Ordurako, larrialdietara zenbait aldiz joatea egokitu zitzaigun, baina orduan haurra ez zen mugitu ere egiten; ez zuen bururik altxatzen. Berriro ere larrialdietara joan ginen, eta mesedez, analisi klinikoak egiteko eskatu nien, bestela ez nintzela handik mugituko. Lortu genuen, eta berehala esan ziguten zerbait larria zela. Orduan, aurretik nituen mamuak hezur-haragitu zitzaizkidan. Inoiz entzun nahi ez nuen hitza zen, baina era berean, burutik kendu ezin nuena. Oraindik, esaten dudan moduan, sei gara etxean: bost senideak, eta minbiziak eragindako beldurra.
Gero, gogoan dut onkologoari egin nion lehen galdera: «Hilabete lehenago diagnostikatuz gero, zerbait aldatuko luke?». Ezetz esan zidan, eta orduan lasaitu egin nintzen, bestela medikuei ez niekeelako sekula barkatuko. Oso gogorra izan zen, eta guztia digeritu arte astea eta hilabeteak igaro ziren. Ez nengoen haserre, eta ez nion galdetzen neure buruari «zergatik guri?». Askotan, negarrez ari nintzela, Jarek galdetzen zidan ea zergatik egiten nuen negar, eta hala esaten zidan: «Nigatik ez egin negar, ni ez naiz hilko eta».
Goikoetxea: Gure kasuan, minbizia detektatu aurretik, zenbait aldiz, ikastetxean, etxean eta lagunekin, ahulago ikusi izan genuen gure alaba Eijer. «Nekatuta egongo da», esaten genuen ia beti, aitzakia modura edo. Inoiz ez genuen pentsatzen minbizia zenik. 2015eko martxoaren 19 inguruan, familiako zenbait senide asteburua igarotzeko elkartu, eta Herniora igotzea erabaki genuen. Autotik atera eta 200 metro egiterako, alabak eskuak belaunetan zituela ikusi nuen. Arnasestuka zegoen, pausorik ere eman ezin zuela. Senarra eta biok elkarri begiratu, eta orduan jabetu ginen alaba ez zegoela ondo.
Etxera bueltatu ginen, eta bazirudien bere onera itzultzen ari zela, baina gau hartan botaka hasi zen. Kolorea erabat aldatu zitzaion eta sukarra oso altua zuen. Senarrak eraman zuen ospitalera, eta berehala esan zien medikuek leuzemia traza zuela. Azterketa gehiago egin zizkien, eta hurrengo egunean ospitalera joan nintzenean baieztatu ziguten.
Oso gogorra izan zen, eta egun horietan ez nuen ia besterik egiten: ospitalera joan eta etxera itzuli. Bada, orduan aurkitu nuen benetan bizitzeko arrazoi bat, aurrez inoiz izan ez nuena. Egon behar nuen tokian nengoenaren sentsazioa nuen, eta egoeraren gordintasunean, babes moduko bat izan zen niretzat. Noski, inork bizi nahi ez duen egoera bat den arren, maitasun istorio bat bezala gogoratzen dut.
Adinean, nabarmena zen bi haurren arteko aldea. Horrek eragin ezberdina izan al zuen zuengan?
Agirre: Adinak bai, baina haur bakarra izateak ere bai. Eijer nire ikaslea zen orduan, eta Nerea eta biok aspalditik ezagutzen genuen elkar. Gure kasua oraindik ez zen gertatu, eta ezin nuen ulertu; haserre nengoen. Egun hartan, Jonek (Nerearen senarrak) berari gertatutakoaren berri eman aurretik, beharbada niri eman zidan. Oso presente dudan garaia da, Eijer ez zegoelako ikasgelan. «Zergatik beraiei?» galdetzen nion etengabe neure buruari.
Amaia Agirre: «Guk ez dugu gertatutakoa inoiz ahaztuko; Jare, berriz, ez da gogoratzen»
Jarerekin, gainera, guztia izan zen oso zaila, hasieratik. Haurdunaldia oso txarra izan zen; 900 gramorekin jaio zen. Gero, eroriko oso larria izan zuen, eta hiru urterekin leuzemia diagnostikatu zioten. Bata bestearen atzetik etorritako zorigaitzak izan ziren, etenik gabeak. Burua altxa orduko, beste belarrondoko bat jasotzen genuen.
Ospitalean bertan, oxigeno faltagatik, ZIUn egon behar izan zuen zenbait egunez. Medikuen eskutik, entzun nahi ez genituen erantzunak jasotzen ari ginen, eta ondorioz, askotan pentsatu izan nuen haurrari almoada gainean jartzea; «Honaino heldu gara. Zergatik ari naiz horrenbeste sufritzen?», nioen. Profesionalekin hitz egin ondoren, nire jarrera ulergarria zela esan zidaten, eta beraz, onartu egin nion neure buruari pentsamendu hori izatea.
Goikoetxea: Eijerren kasuan, nolabait esateko, bederatzi urterekin atera zen gizartetik, eta ia hamaika beteta zituela itzuli zen. Hortaz, bere adinekoekin komunikatzeko gaitasuna galdu du.
Agirre: Ilea moztu genioneko unea oso ederra izan zen, eta gogoan dut ere etxean nola aritzen nintzen orinalarekin panderoa jotzen ariko banintz bezala. Guk ez dugu gertatutakoa inoiz ahaztuko; Jare, berriz, ez da gogoratzen, eta hobe horrela.
Erraza izan zen haurrentzat minbiziari aurre egitea?
Agirre: Haurrek «orain eta hemen» nahi izaten dute. Jare, esaterako, kimioterapia jaso ondoren, botaka hasten zen askotan, txikituta. Handik minutura, ni oraindik gertatutakoari buelta eman ezinik nengoenean, «amatxo, goazen jolastera» esaten zidan. Jota geratzen nintzen. Horrez gain, gauza asko ulergaitzak egiten zitzaizkion, baina argi zuen ospitalera ez zuela joan nahi. Ohea mugitzen hasten ziren bakoitzean, oheari lotuta eraman behar izaten genuen.
Goikoetxea: Txapeldun handiak dira. Eijerrek, bederatzi urterekin, ez zuen minbiziari buruz helduok dugun konnotazio negatiborik. Adin horretan, ez-jakintasun handia dute oraindik, eta minbiziarekin lotutako hitz askok esanahi bera dute beraientzat; hortaz, guk baino naturaltasun handiagoarekin bizi izan du dena. Bera jakitun zen gaixo zegoela, baina kimioterapia egitea botika bat ematea zen berarentzat; horri esker, zelulak osatuko zitzaizkiola ulertzen zuen. Sendatzen joan den heinean (hamazazpi urte beteko ditu), oso ondo ulertu du igaro behar izan zuena. Pentsa, gaixo zegoenean, eta telebistan Afrikako kanpaina-ospitaleak ikusten zituenean, honakoa esaten zuen: «Bertan jaioko banintz, gaixotasun honekin hil egingo nintzateke». Hori esateko gai izatea ikaragarria iruditzen zait.
Eta guzti honetan, nola lagundu du Aspanogik?
Goikoetxea: Mundu ezezagun bat ezagutzea egokitu zaigu, inoiz espero gabekoa. Zuk erabaki dezakezu errealitate berri bat ezagutzea, baina hau ez da erabaki pertsonal bat izan, bizitzak berak eragindako egoera bat izan da. Orain, zalantzarik gabe, pertsona edo guraso berriak gara, aztarna berri bat dugunak. Prozesu hau bizi izan dugun bitartean, egoera berean aurkitzen ziren guraso eta haurrak ezagutzeko eta sentimenduak partekatzeko aukera eman digu Aspanogik, eta hori oso garrantzitsua izan da.
Agirre: Esaldi batean azaltzekotan, «lasai, ulertzen zaitut». Hori da niretzat Aspanogi. Kudeaketa guztiaz eta paper kontuez arduratzen dira, eta beraz, laguntza handia eskaintzen die gurasoei.
Goikoetxea: Gogoan dut, nola Eijerren kasua aurrera eramateko, psikologoaren laguntza behar genuen ala ez galdetu zidatela. Nik esan nien indartsu sentitzen nintzela eta ez nuela halakorik behar. Egun horietan, mendira igo, eta lau oihu bota eta negar egiten nuen; hori zen niretzat terapiarik onena.
Agirre: Nik ere, hasieran, ez nuen psikologo baten premia sentitu, baina gerora konturatu naiz, bere presentzia ezinbestekoa izan dela. Gaueko ordu txikietan ere, familia askoren beharrei erantzuten die, eta hori ezin da diruz ordaindu.
Goikoetxea: Gure nahia Eijer ikasgelan eta lagunartean lehenbailehen integratzen saiatzea izan zen. Baina, gerora, ohartu gara, zeinen gustura egoten den Aspanogik antolatutako ekintzetan, bertan ere badituelako lagunak, beste familia batzuetako haurrak, alegia. Berak ere behar zuen espazio hori.
Beharrezkoa da gaiari buruz hitz egitea?
Goikoetxea: Noski!
Agirre: Umeek oso erraz barneratzen dute gaia, eta azaldu orduko ulertzen dute. Gaur egun, guztiok dugu kasuren bat inguruan.
