Historian zehar egindako ikerketa zientifikoen ondorioz, 1992 urtean, Munduko Osasun Erakundeak (OMS) erabaki zuen, urtero, maiatzaren 12a Fibromialgiaren Eguna izatea. Bada, bigarren urtez, egun horretan topaketa antolatu du Tolosaldeko Fibromialgia Taldeak.
Gaixotasunari argia ematea eta kolektiboa entzuna izatea da euren erronka nagusia, «oraindik ezezaguna baita fibromialgia gizartean, horregatik, taldean batzeak indarra ematen digu». Oraingo honetan, kultur etxean elkartuko dira, 18:00etan hasita, eta Tolosako eta Bidania-Goiazko osasun zentroen laguntza izango dute, baita udalarena ere.
Topagune baten beharra
Duela urtebete sortu zen Tolosaldeko Fibromialgia Taldea; hain justu, iaz egin zuten lehen topaketak izan zuen eragin eta harrera onaren ondotik hasi ziren elkartzen. Talde altruista, independente, ireki eta irabazi asmorik gabeko gisa definitzen dute taldekideek, eta helburuak argi dituzte: «Gizartean fibromialgia ikusaraztea, kontzientziatzea, sentsibilizatzea eta, ahal bada, ikastetxeetan heztea».
Hogeita hamar lagun baino gehiagok osatzen dute taldea; bai eskualdeko hainbat herritakoak –Alegia, Bidania-Goiatz, Amasa-Villabona, Berastegi, Ibarra, Lizartza, Zizurkil, Tolosa–, baita Andoain eta Ordiziatik etorritakoak ere. Dozena bat aldiz baino gehiagotan bildu dira dagoeneko, Tolosako hainbat terrazetan, Berazubiko auzo-elkartearen lokalean edota Emeterio Arrese eraikineko Jubilatuen Etxean. Baina patologia hau pairatzen dutenek eurentzat leku bat izateko beharra sentitzen dute.
Giharretako eta hezurretako mina ditu ezaugarri fibromialgia eritasunak, eta gorputzeko zurruntasuna eta neke kronikoa ere eragiten ditu, besteak beste. Zaila da antzematea eta ez da sakonki ezagutzen zerk eragiten duen gaixotasuna, ez baita alteraziorik aurkitzen irudi-analisi edo azterketetan. Horregatik, taldeak antolatzen dituen bilerak «informazio-trukerako» eta «talde-terapiarako» guneak ere badirela azpimarratu du Naroa Malkorra taldekideak. «Gaixotasuna bizitu dugunok oso ondo ulertzen dugu elkar, eta leku bat behar dugu ulertuak eta indartuak sentitzeko», gaineratu du.
Dagoeneko udaleko azken plenoan aurkeztu zuten proposamena udalbatzaren aurrean, eta haien asmo eta helburuak ere azaldu zizkieten. Lehenik eta behin, taldearen beharretara egokitzen den espazio ireki bat izateko eskaera egin zutela azaldu du Mila Canseco taldekideak, «nahi dugunean eta nahi dugun bezala biltzeko aukera emango diguna, hau da, hirugarrenen edo espazio baten erreserbaren berrespenaren menpe egon beharrik gabe». Gainera, horri esker, jarduera programa bat garatu ahal izango dute.
Bigarren helburua da talde independente gisa eratzea eskaera hori egin ahal izateko. Bilkura horretan jasotako erantzuna positibotzat jo dute taldekideek: «Gure asmo eta helburu guztiak jasotzen dituen txosten bat aurkeztu genuen bilkuran, eta lokalerako hainbat kokapen ere planteatu genituen. Oso pozik atera ginen bertatik, eta aipatu beharra dago Lourdes Senovilla de Juan Tolosako Udaleko Gizarte Zerbitzuetako langilea asko ari zaigula laguntzen».
Cansecok gaineratu du eskualdean ez dagoela patologia hau jasaten dutenen topagunerik, «eta Tolosako Udalak harro egon beharko luke horrelako egitasmo bateko aitzindari izateagatik».
Era berean, patologia arraro ikusezinak ikertzeko inbertsioa handitzeko eskatu diote Eusko Jaurlaritzari: «Hobekuntzak behar dira hurrengo belaunaldietarako unibertsitateetan, gure Osasun Publikoan aurrera egitea bermatzeko eta indartzeko». Bestalde, fibromialgian aditua den Vicente Palop neurologoaren bisita espero dutela azaldu dute, estrategiak batzeko eta esperientziak partekatzeko.