Fibromialgiari ikusgarritasuna emateko helburuarekin, duela hilabete batzuk Gipuzkoa korrika zeharkatu zuen Beñat Garcia asteasuarrak. Hiru egunetan egin zuen 200 kilometroko itzulia, mezu argi batekin: «Borrokan jarraitu behar dugu». Izan ere, patologia honek ez du sendabiderik, oraingoz, eta horretan dabiltza Fibromialgia abordatzen bezalako proiektuak. Bada sortu berri duten beste talde bat Tolosan, eta hain justu, datorren astelehenean egingo dute lehen topaketa.
Andragora Tolosaldeko Emakumeen Etxean izango da, 18:00etan hasita. Ester Poveda aktoreak zabalduko du ekitaldia umorezko sketx batekin, eta jarraiki Ane Daza fisioterapeutak hartuko du hitza. Mila Canseko tolosarrak gidatuko du saioa eta lehen topaketa honen asmoak azaldu ditu: «Tolosaldean fibromialgia pairatzen duten pertsonak bildu nahi ditugu, eta gure artean zerbait sortu nahi dugu, bakoitzak eman dezakeenarekin, gure artean antolatuago egon gaitezen, loturak egiten baitu indarra».
Horretarako, lehen topaketa horretan parte hartzen duten herritarren datuak –izen-abizenak, fibromialgia diagnostikatuta duen edo ez, Whatsapp zenbakia eta zein herritakoa den– bilduko dituzte, aurrerantzean horiekin beste zenbait ekintza antolatzeko.
ITZALEKO PATOLOGIA
Fibromialgia «gaixotasun kronikoa» dela azaldu du Cansekok, «eta sentsazio arraro samarra sortzen du. Min guztiak elkartu bezala egiten dira, gorputzeko buruko min moduko bat da eta gorputzeko erredura sentitzen duzu». Izan ere, tolosarrak hurbiletik bizi du patologia hau. «1975. urtean gorputzeko sentsazio arraroekin hasi nintzen, baina 1992. urtera arte ez zidaten fibromialgia diagnostikatu. Niretzat zerbait berria zen eta dolua igaro behar izan nuen, baina oso urduria naizenez, hori ikertzen hasi nintzen. Horrek lasaitu egin ninduen eta nire gorputza entzun eta ulertzera iritsi nintzen, betiere osasungintzaren laguntzarekin. Hainbeste informazio bildu nuen, informazioz bete nuen karpeta itxi behar izan nuela eta orduan hasi nintzen fibromialgiarekin bizitzen ikasten, patologia hau nire ahizpa balitz bezala izatera iritsi den arte», kontatu du.
Patologia bakartia dela dio tolosarrak, «ez baita ikusten eta ez da honetaz hitz egiten ere». Hedabide eta sare sozialei esker, ordea, Beñat Garcia asteasuarraren Fibromialgia abordatzen proiektua ezagutu zuen eta berehala jarri zen harekin harremanetan. «Nire proiektua Beñaten proiektuarekin kontrastatu dut eta elkar babesten ari gara. Eskualde mailan, Osakidetzak Ikaztegietatik Andoainerako herriak hartzen ditu eta Tolosa denez biztanle gehiago dituen herria, lehen topaketa bertan egitea pentsatu genuen».
Berehala jarri zen buru-belarri lanean Canseko. «Tolosako anbulatorioko gizarte-laguntzailearekin hitz egin nuen eta anbulatorioko Osakidetza departamentuko arduradunarekin jarri ninduten harremanetan. Babes ikaragarria izan dut herri-mailan eta hedabideak ere primeran portatu zarete nirekin. Proiektu honek autoestimua guztiz igo dit» adierazi du.
Hala ere, egun askotan «erretiro soziala» hartu behar izan duela kontatu du: «Ni beti solidarioa izan naiz eta gauza askotan inplikatu naiz, baina ezin naiz ehuneko ehunean konprometitu, nire patologiak ez baitit uzten, eta askotan etxean geratu behar izaten dut. Fibromialgia jasaten dugunoi azalpenak behin eta berriro ematea nekatu egiten gaitu, eta horregatik, askotan, gogaituak sentitzen gara».
Fibromialgiak, oraingoz, ez du sendabiderik baina ikerketak egiten hasiak dira zenbait zentrotan. Donostian, esaterako, Biodonostia Institutua gaixotasun arraroei buruzko ikerketak egiten ari da, fibromialgia barne. «Horrek motibatu egiten gaitu arreta pertsonalizatuagoa jasotzeko aukera dugulako eta azterketa zehatzagoak eta hobeak egin diezazkigutelako gure bizitza hobetu ahal izateko, ez baita batere atsegina honekin bizitzea».