Urte eta erdi zuenean, hemezortzi hilabeteko berrikuspenean, antzeman zioten autismoa Patxi San Sebastianen (Tolosa, 1983) hirugarren semeari. Hasiera gogorra izan zela aitortu du, baina, egoera eramangarriagoa izan zela «familiaren eta ingurukoen laguntzarekin». San Sebastianek uste du jendartea ez dagoela prest aniztasun funtzionala duten pertsonen beharrei erantzuteko, eta laguntzak baldin badaude ere, ez dela erraza horiek eskuratzea. Albistea jasotzearen eraginaz, egunerokoaren zailtasunez eta gizartearen jarreraz aritu da haurraren gurasoa.
Emozionalki nola eragin zizuen notiziak?
Diagnostikoa jaso eta lehen lauzpabost hilabeteetan galduta sentitzen zara, ez dakizu zer egin, zer ez… Horrek antsietatea sortzen dizu; bakoitzak kudeatuko du hobeto edo okerrago, baina sufritzen duzu, eta aldartean ere eragiten dizu… Badaude egun hobeak eta okerragoak, baina denborarekin asimilatzen joaten zara. Lehen argazkia beltza ikusten duzu, ezjakintasunagatik ere bai, ez dakizulako zure semeak edo alabak etorkizunean zenbaterainoko independentzia izango duen, zein baliabide izango dituen… Baina, denborarekin, beste ikuspuntu batetik ikusten hasten zara.
«Susmoak baieztatzen dizkizutenean dator kolpea»
Batez ere, hasiera da gogorra, ez duzulako espero, baina, susmoak baieztatzen dizkizutenean dator kolpea. Azkenean, ordea, dena ez dago zure esku, eta saiatzen zara ahal dituzun baliabide guztiak jartzen dena ondo joan dadin -edo ondoen joan daitekeela uste duzun moduan-, eta gero baliteke garapen hori pixkanaka lortzen joatea. Zentzu horretan, sentimenduak eta emozioak errusiar mendi bat dira, baina familiaren eta ingurukoen laguntzarekin hobeto eramaten da.
«Sentimenduak eta emozioak errusiar mendi bat dira, baina familiaren eta ingurukoen laguntzarekin hobeto eramaten da»
Nolakoa da seme-alaben arteko harremana?
Zaharrenak hamaika urte egingo ditu aurten, eta beste amatxo bat bezalakoa da. Gazteena oso ondo moldatzen da alaba zaharrenarekin. Egia da, baita ere, lau urte orain egingo dituela, eta gero eta gehiago fijatzen da zer egiten duten bai arrebak, bai anaiak… Inguruan edo aitarengan eta amarengan ere gehiago fijatzen da; gero eta kontzienteago ikusten dugu. Hasiera batean ezberdina zen, ez zuelako kasu askorik egiten, baina hori aldatzen ari dela ematen du.
Semeak kontaktu fisikoa onartzen du, eta nahiko maitekorra da. Oraingoz ez du kasketa handirik hartzen, ez da oso zurruna aspektu gehienetan. Autismoaren Espektroko Nahastearen (AEN) ezaugarrietako bat hori izaten da: pertsona oso zurrunak izaten direla, zeinak ez dituzten aldaketak ondo kudeatzen. Gure semea, oraingoz behintzat, ez da oso zurruna, eta horrek eramangarriago egiten du egoera.
Nola aldatu da zuen errealitatea ikusteko modua?
Dena ulertzen dugu, baina gertutik tokatu arte ez gara benetan besteen lekuan jartzen. Enpatikoa izan zaitezke gauza askorekin, baina ondoan tokatzen zaizunean ezberdina da. Kasu honetan berdin, gertu tokatze horrek beste ikuspuntu bat hartzea eragiten dizu; beste begi batzuekin ikusten duzu guztia. Ordura arte garrantzia ematen zenien gauzak erlatibizatzen dituzu, eta beste batzuk balioesten dituzu. Beste mundu bat zabaltzen da.
«Dena ulertzen dugu, baina gertutik tokatu arte ez gara benetan besteen lekuan jartzen»
Gure ingurua ohiko arauen barruan sartzen da, eta ikusten duzu hortik pixka bat aldentzen bazara sistema huts egiten hasten dela: laguntzak badaude, baina kostata lortzen dira; joan behar duzu ate ezberdinak ukitzen eta… Lehen esan bezala, Gautena bezalako erakundeak, Berritzegune programak eta gauza horiek txertatuta izateak laguntzen du, baina horrek ez du esan nahi bidea erraza denik.
Guraso bezala gauzak modu batean izatea gustatuko litzaizuke, baina, instituzio bakoitzak bere errealitatea eta bere mugak dauzka; eta iruditzen zaizu zure umea dela guztiaren erdigunea, baina instituzioek kudeatu behar dituzte antzeko beste hamar, hogei edo bi mila kasu. Prozesu horrek ere ikuspuntua aldatzen dizu. Gai hauekiko sentiberago bihurtzen zara eta agian, inoiz ez duzu baztertuta eduki, baina tokatzen zaizunean gehiago inplikatzen zara.
Eskolak ba al ditu nahikoa baliabide haurraren heziketa egokia bermatzeko?
Laskorain ikastolan gurea ez da autismoa duen lehen umea. Baliabideak baditu, Berritzegune programarekin-eta, aurreko urteetatik eta lanketa batzuk eginda daude eta horrek gauzak errazten ditu, informazio edo base bat badagoelako. Egia da, baita ere, AEN horren gauza zabala izanik, oso zaila dela formakuntza oso espezifiko bat edukitzea. Ikastolak eta beste edozein ikastetxek badauzka pertsona batzuk orientazio edo hezkuntza bereziko trebakuntzarekin, baina ez dauka inor aditu denik zehazki zure umeak duen autismo mailan, hein batean, ezinezkoa delako.
Jotzen baduzu Gautena batera edo autismoa lantzen duen beste elkarte batera, espezializatuago daude, ume asko pasatzen dituztelako eta profesional horiek horretan espezializatuta daudelako; urteen poderioz, baita ere. Baina ikastetxe batean baliabide edo esperientzia hori izatea oso zaila da. Horrek ez du esan nahi prestatuta ez daudenik, prestatuta daude euren aukeren barruan. Haien beharrak azkenean aldatu egin daitezke urtetik urtera, eta hori aurrera eramatea kosta egiten da. Zentzu normal batean, badituzte laguntza hori emateko baliabideak eta jarrera. Prestatuta daude beraien mailan, eta ulergarria da ezinezkoa dela gauza guztietarako erabat prest egotea.
Gizartea prest al dago pertsona autista baten beharrei erantzuteko?
Esango nuke ezetz. Ez pertsona autistentzat, ezta bestelako behar bereziak dituztenentzat ere. Autismoa dutenek jokaera normalizatu batzuk ez dituzte jarraitzen, eta asko hitz egiten da inklusioari buruz, baina gizarte bezala asko-asko-asko falta zaigu benetako inklusio bat lortzeko —eta neure burua ere hor sartzen dut—. Egia da nolabait lortzen dela jendartean txertatzea ezaugarri ezberdinak dituzten pertsonak, baina, gizarte bezala, ezberdina denari normalean denok begiratzen diogu; eta inklusioa ez da hori.
«Ezberdina denari normalean denok begiratzen diogu; eta inklusioa ez da hori»
Egia da sentsibilizatuago gaudela. Internetekin-eta informazio askoz gehiago dago, baina, askotan, gauza puntualetan geratzen gara, eta egunerokotasunean benetan ez du eragiten. Hala ere, beharrezkoak dira Marea Urdinak eta antzeko ekimenek egiten dituzten gauza puntualak, gaiari ikusgarritasun handia ematen dietelako, besteak beste.
Orain arte zein zailtasun topatu dituzue?
Gure kasuan, oraindik txikia da: lau urte bakarrik ditu. Oraindik uste dut zailtasun gogorrenak etortzeko daudela. Aurrera begira izango duen garapenaren arabera, kasurako, hizkuntza zenbateraino menperatzen duen, zailtasun gehiago edo gutxiago izango ditu. Orain arteko zailtasunak izan dira ikastetxearekin laguntza lortzea, Gautenarekin saioen maiztasuna hobetzea… Baina, oraingoz, esan liteke mundu honetan lur hartzen ari garela. Semeak haur izateari uzten dion heinean, nerabezaroan eta aurrerago, lor dezakeen autonomiaren arabera izango da zailagoa, errazagoa ala gogorragoa guretzat. Orain arte gehiago izan da zer dagoen ikustea eta ahalik eta onena lortzea.
«Oraindik uste dut zailtasun gogorrenak etortzeko daudela»
Zer esango zenioke haurrak autismoa duela jakin berri duen guraso bati?
Zehazki, egia esan, ez dakit. Hasieran ematen du diagnostiko oso ezkor bat, baina, garrantzitsua da berak jakitea ez dagoela bakarrik. Gipuzkoan Gautena bezala, badaude elkarteak eta, bide horretatik, laguntza eska dezala eta ez dezala beldurrik izan.
Hitz egiteak asko laguntzen eta lasaitzen du. Ezingo die erakutsi zein den umearen errealitatea, baina, lagunduko die ulertzen benetan zer dagoen Autismoaren Espektroko Nahastea (AEN) duten pertsonen atzean. Ez da polita, ez da atsegina eta ez da erraza, batez ere hasieran. Baina ez dadila bere barruan sartu; denbora behar da asimilatzeko, baina denbora horretan ere eska dezala laguntza elkarteetan, erakundeetan… baita psikologoekin ere, behar badu.
Garrantzitsua da jabetzea irudikatzen dena, orokorrean, estereotipo batzuen arabera izaten dela, zeinak zinean eta telebistan ikasten diren. Horiek, muturreko adibideak izaten dira, eta oso puntu txiki bat izaten dira nahaste horien guztiaren barruan.
