Biek ala biek hezkuntza dute espezializazio, eta horixe izan dute hizpide, nahiz eta ikerketak beste hainbat arlo ere biltzen dituen. Nolakoa da gaixotasun arraroak dituzten familien egunerokotasuna? Zerk egiten du huts gaur egun? Eta berez dator azken galdera: zer egin beharko litzateke egoera hobetzeko? Azterketa ulertzeko gakoak aurreratu dituzte bi ikerlariek.
Zein izan da ikerketaren bilakaera?
Joxe Amiama: Prozesua 2012an hasi zen, eta gu pixka bat beranduago sartu ginen. Feder-etik, Espainiako gaixotasun arraroen elkartetik, etorri zen eskaera bat jendearen ahotsa jasotzeko, bai umeena bai familiena. Hortik egon da Inkluni taldea zentratuta gaixotasun arraroak dituzten senideak dituzten familiengan. Egin dira beste gauza batzuk, baina nik uste hori izan dela abiapuntua, eta gaur egun mantentzen dugu. Gutxi gara, eta hori izan da gure ikerketa haria.
Esti Amenabarro: Hor badago elementu garrantzitsu bat ikerketaren izaerarekin bat egin duena, eta da behar bat dagoela, Joxek ondo esan duen moduan. Hori da interesgarria, gizarte behar bati erantzuten dion ikerketa bat dela. Gaixotasun arraroak errealitatea dira, eta inplikazio handiak ditu. Aztertzen duguna da zer gertatzen den kolektibo horrekin, haien familiekin… Nolakoa den haien bizitza proiektua gauzatzea. Hutsune batetik abiatuta saiatzen gara erantzunak ematen; eta oso aldakorra da, detektatu diren beharrak ere berriak direlako. Beste nolabait esanda, aurreko proiektuak oraingoaren oinarriak finkatu zituen, eta berdin etorkizunera begira.
Amiama: Hasieran zen eskaera bat, behar batean oinarrituta, eta horri erantzun zitzaion. Baina hortik aurrera proiektu berriak atera ziren. Lehen pausoan familien eta senideen ahotsak jasotzen dira, bigarren momentu batean —Espainiako beste zenbait ikerlarirekin batera— komunitate askotako ahotsak bildu dira; unibertsitate zein elkarte askok parte hartzen dute eta horrela gorpuztu da benetan proiektua. Hor hautematen dira beste behar batzuk, batez ere, koordinazioa. Gaixotasun arraroetan saia zaitezke kategoriak zehazten, baina berezitasun asko daude. Dena dela, hiru elementu orokor identifikatzen ditugu: hezkuntza, osasungintza eta plano soziala, noski. Geroago sortu zen beste proiektu bat aztertzeko zein koordinazio mota ematen ari diren arlo horietan. Eta orain gaude beste ikerketa batean eta aztertzen ari gara zein diren praktika onak. Helburua da hausnartzea zein koordinazio mota ematen ari den eta bere baliagarritasuna arlo ezberdinetan.
Nolakoa da ikerketa prozesua?
Amenabarro: Gure lan mekanika beti nahiko antzekoa da. Lehen pausoa gaia zehaztea da, baina guk pentsatu baino gehiago etorri egin zaizkigu, beharrak aginduta. Baina, oro har, lan mekanikak hiru fase izaten ditu. Lehen atalean izaten da proiektua bera egituratzea; bigarrenean, behin parte hartzaileak-eta identifikatu ditugunean eta antolatu dugunean haiekiko harremana, lan egiten dugu bi estrategia nabarmenekin: gehienbat sakoneko elkarrizketak egiten ditugu pertsona horiekin haien errealitatea ondo ezagutzeko, eta gero saiatzen garena da ezberdinen arteko konfluentzia hori bilatzen. Prozesu horiek, noski, asko zaintzen dira. Hirugarren fasean, berriz, partekatzea egiten dugu. Askotan talde fokalak eta antzeko dinamikak egiten ditugu, eta saiatzen gara norabide ezberdinetan baina gaia partekatzen duten pertsona ezberdin horiek esertzen, haien arteko elkarrizketa sustatzen eta hortik irakaspenak ateratzen.
Laugarren fase bat izan liteke sortzen den ezagutza hori guztia nolabait ezagutaraztea. Konpromiso bat daukagu unibertsitatearekin; irakasleak gara eta guk hori ezagutzera eman behar dugu, ez bakarrik ikasleen artean, baizik eta baita komunitate zientifikoan ere. Orduan, azken fase horretan saiatzen gara ikerketatik atera den ezagutza multzo hori modu zientifikoan eskaintzen eta ikusarazten. Garrantzitsua da, baita ere, parte hartu duenak sentitzea ekarpena egin duela, itzulpen hori oso garrantzitsua da.
Gero gertatu izan zaigu… Parte hartzen dutenek ez dute nahi guk alde batera uzterik; jarraitu nahi izaten dute, oso aliatu interesgarriak garelako eta haien errealitatea modu sakonean ezagutzen dugulako.
Amiama: Gure saiakera beti da hiru lurraldeetan [Araban, Bizkaian eta Gipuzkoan]. Lurraldeko talde bezala aztertzen dira familiak, hezkuntzako profesionalak, osasungintzako langileak eta, baita ere, foru aldundikoak. Hori landu ondoren, testuingurua ezberdina baita hiru lurraldeetan, saiatzen gara informazioa biltzen denen artean. Garrantzitsua da komunitate osoaren irudi hori ematen saiatzea.
Nekeza izaten da parte hartzaileak lortzea, pertsona bakoitzak dituelako bere erritmoak, konpromisoak… Bizitza. Beste ikerketa batzuetan hori ez da horren zaila izaten, baina gure kasuan zailena ez da datu kualitatiboak jaso ondoren horiek aztertzea eta ondorioak ateratzea, baizik eta pertsona horiek lotzea. Konpromisoa eskatzen zaie, eta baloratzekoa da hori. Oso jende lanpetua izaten da, dedikazio handikoa, eta oso saturatuta ibiltzen da bakoitza.
Zein egiteko dituzue taldean?
Amiama: Denok daukagu pisu antzekoa taldean. Ikerketa taldea txikia da eta erdia Leioan dago eta beste erdia Donostian; denera bederatzi edo hamar izango gara. Proiektuetan lanak banatzen ditugu, noski, baina guretzat horizontaltasuna beti ardatza izan da.
Amenabarro: Gure antolatzeko moduak zuzenean islatzen du sinesten dugun ikertzeko modua. Ez dauzkagu ardura organiko oso ezarriak, baina badakigu bakoitza zein profiletakoa den, eta horren arabera modu oso naturalean eta horizontalean joaten gara antolatzen. Badaukagu antolaketa halabeharrezko bat, zeina lurraldetasunak baldintzatzen duen; gipuzkoarrak garenon artean ezagupen maila ere handiagoa da, eta elkarlana errazago sortzen da.
Zein dira ondoriorik esanguratsuenak?
Amenabarro: Zaila da aukeratzea, baina nabarmenetako bat da eragile ezberdinen artean ikaragarrizko inkomunikazioa dagoela, nahiz eta ez den oso kontzientea. Hiru mundu daude eta bakoitza bere bidetik doa: elkarri laguntzen diote, baina oso ondo jakin gabe nola ari diren. Ez nuke esango utzikeria dagoenik, gehiago da gure gizartea sistematan antolatuta dagoen heinean, nolabait, interdependentzia hori falta dela.
Esti Amenabarro: «Eragile ezberdinen artean ikaragarrizko inkomunikazioa dago»
Beste bat da familiek bakardade handia sentitzen dutela. Tentsio egoera asko bizitzen dituzte, galdera asko sortzen zaizkie eta erantzun gutxi jasotzen dituzte, ate asko jo behar izaten dituzte laguntza jasotzeko… Etsipen punturen bat nabaritzen da.
Hirugarren ondorio bat izan liteke lortu dugula harremanetan jartzea aurretik hitz egin gabe lanean ari ziren agente guzti horiek.
Amiama: Prozesu oso indibidualak dira, eta gure helburua da elementu komunak identifikatzea jakiteko zein diren gakoak. Bakoitzaren bizipena oso lotuta joaten da izandako esperientziekin: «Mediku honekin oso ondo, beste honekin ez hainbeste»; «zerbitzu hau oso ondo, ba guretzat ez hainbeste; egia esan hau ez dakigu»; «hau nori galdetu behar zaio…». Pertsonak oso garrantzitsuak dira, baina egitura aldetik zein erantzun mota eman behar den identifikatu behar dugu; eta ez mugatu bakarrik arlo pertsonalera. Bitxia izaten da nola batzuek identifikatzen duten gauza bat oso baikorra bezala, eta beste familia batzuentzat gauza bera ezkorra izaten da. Pertsonak dira gako nagusia, baina antolaketan egin behar dira doikuntzak.
Ikerketan aipatzen da zero eta sei urte bitartean hobea dela egoeraren kudeaketa. Zer dela eta da hori?
Amiama: Familiek esaten dute babestuago sentitzen direla arreta goiztiarrarekin: osasungintzatik arreta handiagoa jasotzen dute, hezkuntzatik ere bai… Baina hori legalki bukatu egiten da, hain zuzen, sei urterekin. Gero zerbitzu horiek beste modu batera ematen dira. Aldarrikatzen dutena da lan egiteko eredu hori luzatzea.
Amenabarro: Arreta goiztiarra da estrategia bat, zeinak izaera ezberdina hartzen duen, Europaren testuinguruan, herrialdearen hezkuntza politikaren arabera. Balorazio positiboak ditu zerbitzuak, Joxek esan bezala, nolabait umearen jarraipen gertuagokoa bermatzen duelako. Eta hor ikusten dugu familia asko lasaitasun puntu batekin daudela.
Hor badago arazo bat eta da, askotan, gure hezkuntza sistema oso lotuta dagoela diagnostiko bati, hau da: «Zehazki zer dauka ume honek?». Kasu hauetan, ordea, beti ez dago diagnostiko argi bat, eta hor hasten da lehen odisea. Inork ez badie esaten haien umeak zer daukan, nekez lortzen dituzte egunero ikusten dituzten behar horientzako laguntzak. Testuinguru horretan arreta goiztiarrak lasaitasun puntu bat ematen die familiei, bermatzen dielako diagnostikorik eduki gabe ere laguntza batzuk jasotzea.
Eta sei urte pasa ondoren hasten badira sintomak?
Amenabarro: Hori da familien beste kezka nagusietako bat. Hor hasten da beste odisea bat: umea ondo dago sei urte arte, eta gero ohartzen hasi dira badagoela zerbait kezka sortzen duena. Kontua da adinagatik umea kanpo legokeela arreta goiztiarraren zerbitzutik.
Egoera horretan ikusi dugu familia askoren informazio bakarra haien seme-alabei gertatzen zaienaren inguruan dela Internetetik lortutakoa. Gurasoak badaki irakurri duena dela bere haurrari gertatzen zaiona, baina hortik aurrera kito. Eta horri gehitu Internetak dakarren segurtasun eza, bakarrik sentitzea…
Nire ustez arreta goiztiarra da estrategia bat oso interesgarria, baina hobetu egin behar da. Aldarrikatzen duguna da ezin duela mugatu adin tarte horretara, eta ikuspegi inklusiboago batetik planteatu behar dela.
Zuzenean pertsonekin egiten duzue lan. Zein onura ditu horrek?
Amiama: Oso aberasgarria da arlo guztientzat: familiarentzat, profesionalentzat, eta baita proiektuarentzat ere. Bata besteari aurpegia jartzeko balio du, eta horrek askotan harremana humanoago eta elkarlana errazagoa bihurtzen du. Hori da neurri batean gure funtzio soziala ere. Gero etorriko da zein neurritan diren baliagarriak proiektu eta programa horiek, zein diren arazoak, aplikatu daitezkeen edo ez beste testuinguru batean… Baina zati humano hori guretzat oso garrantzitsua da.
Joxe Amiama: «Lan saioetatik ateratzen garenean, askotan, sentsazioa gazi-gozoa izaten da»
Lan saioetatik ateratzen garenean, askotan, sentsazioa gazi-gozoa izaten da. Oso egoera gogorrak ezagutzen baitituzu, eta injustizia asko. Negar asko egiten da, baita barre ere. Ahalegin bat eskatzen du konpromiso aldetik, baina gure ustez hori da bidea.
Amenabarro: Datuek balio dute txostenak borobiltzeko, baina guretzat garrantzitsua dena da familiari zer gertatzen zaion, eta non dauden edo zein diren hori ez pasatzeko konponbideak. Joxek aipatu duen konpromisoaren ideiarekin bat doa: konpromiso bat dugu, ahal dugun neurrian, haiei bizitza hobetzen saiatzeko. Pertsona horiek hobeto bizitzeko erabakiak hartu behar dira, eta hori bermatzeko bidea da haien bizipenak ezagutzea eta mahai gainean jartzea. Hori bera ezin lor liteke datuekin bakarrik.
Esti Amenabarro: «Datuek balio dute txostenak borobiltzeko, baina guretzat garrantzitsua dena da familiari zer gertatzen zaion»
Edonork pentsa lezake aipatutako eragileek koordinatuta egiten dutela lan. Zer egiten du huts?
Amenabarro: Ikusi dugu, izatez, ez daudela koordinatuta. Adibide batekin agerian geratzen da hori: ume berak eduki ditzake hiru zita sistema ezberdinetan eta egun berean.
Amiama: Espezialitate asko sartzen dira eta, jakina, haien arteko koordinazioa ez da batere erraza. Gainera, kontsulta guztiak egun berean edukitzea batzuentzat onuragarria da, baina beste batzuentzat ez. Familia batzuk esaten dute kontsulta asko ezin dituztela jarraian egin, umea urduriegi jartzen delako. Beste batzuek berriz logistika arazoak izaten dituzte. Horregatik bilatu behar dira minimo komun batzuk.
Joxe Amiama: «Espezialitate asko sartzen dira eta, jakina, haien arteko koordinazioa ez da batere erraza»
Ezin da eskatu erabateko koordinazioa hiru eremu oso ezberdin direlako, baina saiatu behar gara elementu komun batzuk aurkitzen. Azken finean, hezkuntza sistemak egiten du esfortzu bat; ez da nahikoa, baina egiten du. Osasungintzak egiten du beste esfortzu bat; eta aldunditik ere egiten dute ahalegina. Kontua da nola landu esfortzua hori nahikoa izan dadin. Gaur egun, gainera, sistema publikoak gero eta eskasagoak dira edo zailtasun gehiago daude laguntzak jasotzeko.
Abiapuntua da sistema ezberdinak direla eta hori onartu egin behar dugula; beraz, aztertu behar da zein gauza diren posible antolakuntza hobeagoa izan dadin. Gure azken ikerketa honetan aztertu dugu zer den benetan baliagarria prozesuan parte hartzen duten guztientzat: familientzat, profesionalentzat… Baina jakinda perfekzioa ez dela posible, hiru arlo ezberdin direlako.
Amenabarro: Koordinazioa aipatzen dugunean da sistema ezberdinen artean, baina baita ere sistema baten barruan.
Amiama: Hori da, koordinazioa da intra eta inter. Intra, jakinda errealitate ezberdinak daudela sistemaren barruan eta sistema bera erantzun ezberdinak ematen ari dela kasu antzekoei. Eta gero inter, sistema ezberdinen arteko koordinazioa.
Amenabarro: Koordinazioa da guztiaren ardatza eta, hain zuzen, erantzunak bilatzeko zailena antolaketa ereduagatik.
Zein izan litezke koordinazioa hobetzeko abiapuntuak?
Amiama: Lehen puntua da diagnostikoaren ondoren jakitea zein gauza egiten ari diren, gero horiek baloratzeko. Bitxia da, baina profesional guztiek ez dituzte ezagutzen eskaera edo lanketa guztiak. Garrantzitsua da kasuak sakonki ezagutzea, eta jakitea zein prozesu ari diren ematen bere inguruan. Ardatz bezala hartzen da umea edo gaztea, eta horren arabera aztertzen da inguruko eremuak zer egiten ari diren koordinatzeko baliagarria dena.
Hori baloratu behar da ondorioak ateratzeko eta proposamenak egiteko. Helburua da proposamen zehatzak egitea. Proposamenak orokorrak beste ikerketa modu batean egin beharko lirateke.
Amenabarro: Hainbat elementu daude. Lehena da haur bakoitzaren errealitatera ahalik eta gehien gerturatzea, eta jakitea zein diren hor parte hartuko duten profesionalak; kasu gehienetan ez baitago espezialista bakarra. Jakin behar da horiek nola jarri harremanetan, batez ere, prozesu horiek optimizatzeko. Familia askok esan digute behin eta berriz kontatzen dutela zer pasatzen zaien, beti ari direla lehen pausoa errepikatzen.
Gakoa da nola uztartu hezkuntza, osasuna eta gizarte bizitza hor dabiltzan eta gaixotasun arraroak dituzten pertsona horien bizitza hobetzeko. Zaila da, noski.
Esti Amenabarro: «Konponbidea ez da soilik baliabide gehiago jartzea, baizik eta daudenak ondo kudeatzea»
Bigarren elementua da ditugun baliabideen kudeaketa eraginkorra. Konponbidea ez da soilik baliabide gehiago jartzea, baizik eta daudenak ondo kudeatzea. Askotan esan digute baliabide gehiago behar direla. Baina daudenak optimizatzen hasten bagara? Nik uste hori oso garrantzitsua dela.
Eta hirugarrena da etorkizuneko -gure kasuan- irakasleak eta profesionalak izango direnek nolabait barneratzea ikuspegi inklusibo horretatik eduki behar duten ukitu pedagogiko hori. Bederen, jakin dezaten nola kudeatu egoera pertsona hauek haien gelara sartzen direnean. Profesionalak duen sentsibilitatearen arabera ume horrek egiten du garapen bat edo beste bat, eta hori oso kezkagarria da.
Zergatik da garrantzitsua gaixotasun arraroekiko kontzientziazioa handitzea?
Amiama: Errealitate bat delako, eta gizartearen parte izatea eskubide bat. Herriko plazan denok egon behar dugu: hemengoak direnak, kanpotik etorrikoak, ezgaitasunen bat dutenak, ez dutenak… gizartea izatez da askotarikoa, eta hori ukatzea jende bati bizkarra ematea da. Gainera, inklusiorik ez badago beldurra sortzen da.
Nire ustez ez dago B planik. Jendarteak planteamendu inklusiboa edukitzea oinarrizkoa da. Historikoki aparteago egon dira, agian, baina benetan nahi badugu gizarte bakar bat osatzea eta errealitaterik aparte ez geratzea, denek batera bizi behar dugu.
Niretzat begi bistakoa da. Lehen beldurrarena aipatu dut, hori konpontzeko bidea ez da ezikusiarena egitea. Hitz egin behar da horretaz, tratatu. Harreman horizontalak eraikitzea da gakoa, batzuei goitik hitz egiten baitzaie. Bizikidetza kontua ere bada, eta hori oinarrizkoa da.
Amenabarro: Zergatik den garrantzitsua? Gizarte hobe bat egiteko oinarrizkoa delako. Gizarte hobe bat eraikitzea da gizarte politiketan oinarritutako sistema bat pentsatzea. Nik horrela ikusten dut. Badirudi denok onartzen dugula aniztasuna, eta diskurtso hori behintzat onartuta dago eta zabaltzen ari da. Baina gero errealitatean ikusten dugu hori benetan ez dela horrela.
Aldarri bezala planteatzea erraza da, baina gero praktikan ikusten dugu zailtasun ikaragarriak daudela aniztasun horri modu inklusiboan erantzuteko. Inklusioa bizitzeko modu bat izateaz aparte, gizarte hobe eta elkartuago bat egiteko ezinbesteko elementua da. Benetan inklusio politikak pentsatuko bagenitu etengabe askoz zoriontsuagoak izango ginateke orokorrean.
Amiama: Humanizatzea da kontua.
Aurrera begira, zer duzue esku artean?
Amenabarro: Oraintxe ari gara proiektu berria martxan jartzen. Sukaldeko lanean aritu gara eta urrira-abendura bitarte datu bilketa egingo dugu herrialdeka. Dagoeneko identifikatu ditugu bakoitzean familia pare bat, zeinak katalogatuta dauden praktika onak dituztela.
Argitzeagatik, hori ez dugu guk erabakitzen. Proiektu guztia gainbegiratzeko aholkulari talde bat daukagu, zeina hainbat arlotako profesionalek osatzen duten. Bada, haiek laguntzen digute. Izan ere, niretzat praktika ona dena agian ez da izango Joxerentzat. Hor badaude oinarri batzuk, zeinak zehazten duten zein diren praktika onak.
Berehala hasiko gara datuak jasotzen: sakoneko elkarrizketak prestatzen ari gara, gero talde fokalak etorriko dira… Asmoa da abendurako datu guztiak biltzea, eta behin hori eginda, datu horien analisia etorriko da, eta horiek ezagutarazteko estrategiak pentsatzea… Ikerketaren hasieran eta bukaeran jardunaldi batzuk egiten ditugu aurkezteko eta bukatzeko. Horietan saiatzen gara elkartzen arlo ezberdinetako profesionalak, familiak, eta baita ere autoritate politikoak.
Horrez gain, martxoan inklusioaren inguruko kongresu bat antolatzen ari gara, eta hor ere gai honek izango du tartea. Kongresuaren bi urtez behin egiten da, eta Espainiako Estatuko inklusioaren inguruan ikertzen gabiltzan zenbait unibertsitatetako kideek osatzen dugun sareak antolatzen du; aurten guri tokatzen zaigu. Guretzat bada ito garrantzitsu bat, Donostian delako eta apustu handia ere egin dugulako: nazioartean inklusioaren inguruko hizlari oso garrantzitsuak etorriko dira, horien artean, Ainscow eta Echeita. Oso interesgarria izango da, eta orain horrekin ere bagabiltza bete-betean. Oraindik sukaldeko lanean gabiltza baina berehala aurkeztuko dugu publikoki.
Amiama: Horretatik aparte gure etorkizuna nolakoa izango den ez dakigu. Beti beharren arabera egin dugulako lan. Dena da prozesu beraren parte, eta orain ari garen honetatik sortuko da beste ildo interesgarri bat eta horren arabera bideratuko dugu. Ez dago ekintza-plan zehatz bat. Datuak ikusi eta jendearekin aztertuko dugu nola egin aurrera.
Joxe Amiama: «Datuak ikusi eta jendearekin aztertuko dugu nola egin aurrera»
Amenabarro: 2024ko abendura arte praktika onen azterketarekin ibiliko gara, eta tartean kongresua.
Amiama: Gure ikerketak finantzatzea ere ez da erraza. Gaixotasun arraroen elkarteekin daukagu hitzarmenen bat, eta benetan kontuan hartzekoa da nola haiek ere apustu eta inbertsio bat egiten ari diren. Hori ez da ahalegin erraza haientzat, ez baitaukate gaitasun ekonomiko handirik. Baina ikusten dute eragina eta inpaktua duela, eta lortzen ari garela zenbait gauza.