Taldea sortzen ari da eskualdean, esparru honetan behar bat bazegoelako?
Gurutze Zubeldia: Bai. Afagira jotzen genuenean, konturatzen ginen beste eskualdeetan antolatuta zeudela, eta bazirela zenbait talde eragile, Irun eta Deba inguruan, edo Goierrin. Tolosaldean, ordea, talde hori osatu gabe zegoen, nahiz eta bazen Afagirekin elkarkidetzan aritzen zen jendea. Horrela, saiakera bat egin eta hitzaldi bat antolatu zuten, Afagiko ordezkariekin. Hitzordu hartan elkartu ginenetako batzuk indarra egin zuten, eta gutxieneko talde bat osatzen saiatu ziren.
Gaixoen bizi-kalitatea nahiz zaintzaileena bermatzea duzue helburu, ezta?
Iñaki Pakea: Bai. Egia esan, konturatzen ginen gaixotasun hori pairatzen duten pertsonek eta haien senideek laguntza behar zutela; batez ere, hasierako fasean. Taldea antolaturik ez zegoenez, inkesta bat egin genuen, ikusteko, Tolosaldean zenbat jendek duen gaixotasun hori; eta, noski, horren harira, zein jarduera antola genitzakeen erabakitzeko.
Tolosaldeko argazkia egin duzue, nolabait?
G.Z.: Bai, hori da. Gutxi gorabeherako kalkulu bat egin dugu eta, horren arabera, 450 familia izango ginateke, denera, Tolosaldean; badira batzuk. Denon artean behar nagusiak identifikatu eta horien erantzuna eskualdean emateko aukerak aztertzea da gure nahia. Izan ere, horrelako zerbitzuak, batik bat, Donostian eskaintzen dituzte.
Behar asko dituzte, bai gaixoek, bai ingurukoek. Baina, zein zerbitzuk eman diezaiekete erantzuna?
I. P: Adibidez, gaixotasunaren hasierako fasean, garrantzi handia du, gure ustez, tailer moduko batzuk antolatzeak. Gaixotasuna oraindik ez dago hain garatuta, eta gaixoaren behar kognitiboak lantzeko ariketak oso mesedegarriak dira: matematika, hitz gurutzatuak,... Orain, momentuan, hori ez da posible Tolosaldean.
Biok gertutik ezagutzen ari zarete Alzheimerra. Nolakoa da zuen egoera pertsonala?
G.Z.: Bion kasuan ama da gaixotasuna duena.
I.P.: Nire kasuan, amari duela bospasei urte atzeman zioten, nahiko gazte. Gaur egun, minutu bakar bat ere ezin du bakarrik pasatu; erabat pertsona bat behar du bere zaintzarako. Gaixotasuna modu errazean ulertzeko, oso gogoan dut mediku batek emandako azalpena: orkestra bat dago eta, bat-batean, zuzendaria desagertu egiten da, beraz, musikariak hor dauden arren, ez dira gai pieza behar bezala jotzeko. Beraz, Alzheimerra duen gaixoa zerbait egitera bultzatzen baldin badugu, egin egingo du, baina gero eta gauza gutxiago egingo ditu bere ekimenez.
G.Z.: Gure kasuan, duela bi urte inguru egin zioten diagnosia. Orain, ordea, pentsatzen dugu nahiko aspalditik zetorren zerbait zela. Oso poliki doa eta, momentuz zaintzailea aita denez, berarekin bizi da. Guk, biak zaintzen ditugu, zaintzailea zaintzeari garrantzi berezia emanez. Amak, azken finean, gaixotasuna dauka, eta berak egin ezin dituen gauzetan lagundu behar zaio. Zaintzailea, ordea, zaindu egin behar da.
I.P.: Nik ere gauza bera pentsatzen dut, eta gaixotasun hori gertutik ezagutzen duten familia guztiek iritzi bera izango dute. Gaixoarekin 24 orduz dagoen pertsonak gaixoak bezainbesteko zaintza behar du: ez dago gaixo, baina gaixotasuna sufritzen ari da, eta deskantsua eman behar zaio. Iraupen lasterketa baten parekoa da, eta gaixotasunaren hasieran ezin duzu %100ean horretara jarri: lasai hartu behar da guztia, luze jotzen baitu normalean.
Zein adinekin atzeman zieten Alzheimerra zuen senideei?
I.P.: Gure amari 65 urterekin atzeman zioten gaixotasuna. Inguruko jende askok galdetzen du, ea nola konturatu ginen, eta hori ere nabarmentzekoa da. Gure kasuan, adibidez, pasibotasuna sumatzen genion; gauzak errepikatzen zituen, edo gauzak ahazten zitzaizkion, baina hori edonori gertatzen zaio. Badaezpada ere medikuarenera joan ginen, eta zenbait proba egin zizkioten: animalien izenak galdetu edo erloju bateko ordua galdetuz. Ez zen erantzuteko gai izan, eta proba serioagoak egin zizkioten gero.
G.Z.: Gure amak 78 urte ditu orain. Egia esan, hasierako fasean, beraiek oso ondo disimulatzen dute, eta jendea, normalean, ez da ohartzen. Gu, berriz, familiartekoak izanda, ez ginen konturatu, edo ez genuen konturatu nahi; ez nago oso ziur. Seguruenik, aitak lehenago nabarituko zuen zerbait gertatzen zitzaiola. Baina, medikuarenera joan, eta ama proba sinple-sinpleak gainditzeko gai ez dela ikusten duzunean, zure artean pentsatzen duzu: «Baina, nola liteke? Nola ez naiz orain arte konturatu ez dakiela zein urtetan bizi den edo asteko zein egun den?». Egunerokotasunean, beharbada, ez diozu garrantzirik ematen, edo, ez diozu sekula galdetzen.
Gaixoa bera ere saiatzen da, beraz, gaixotasuna nolabait ezkutatzen.
I.P.: Guk medikuarekin hitz egin genuen, baina amari ez genion zehaztu zer zeukan, arrazoi sinple batengatik: esanda ere, ahaztu egingo zaio, beraz, zertarako gogorarazi? Dena den, kasu bakoitza desberdina da.
G.Z.: Nik uste dut gaixoari nabarituko zaiola, beste gaixotasun askotan bezala, noiz jakin nahi duen zerbait gaixotasunaz, eta noiz ez. Batzuek diagnosia segituan jarri nahi izaten diote izena daukaten horri eta, beste batzuek, berriz, galdetu ere ez dute egiten. Gure amak, adibidez, badaki gauzak ahaztu egiten zaizkiola, baina Alzheimer hitza ez dugu bere aurrean aipatu. Askotan ateratzen dira gaixotasunari buruzko oharrak-eta egunkarietan, eta berak denak irakurtzen ditu, baina ez dut uste bere burua horrekin lotzen duenik.
I.P.: Guri askotan esaten ziguten, lehenengo fase horretan gehiago sufritzen dugula ingurukook, gaixoek baino. Azken finean, guk kontzientzia osoa dugu, eta gaixoak ez, orduan, pasatzen uztea eta ahal den heinean zoriontsu bizitzea da onena.
Izan ere, gogorra izango da eurentzat ere, oraindik nahiko ondo dauden une horretan, Alzheimerra dutela jabetzea eta onartzea.
G.Z.: Bai. Momentu gogor asko daude, baina bestelakoak ere bai. Gu, adibidez, orain, Afagiko taldean, oso giro positiboan eramaten ari gara dena. Bilerak gozamena dira, derrotismo hori albo batera utziz.
Taldea sortzeak zein garrantzi du?
I.P.: Handia. Ni lehen bilerara joan nintzenean oso eroso sentitu nintzen, oso gustura. Lan talde indartsua da, eta bi erretirodunek hartu dute ardura nagusia. Gure egunerokoan, guk, seme-alabak, lana eta amaren zaintza uztartu behar ditugu eta, horrez gain, elkarte batean sartu gara, talde lana bultzatzeko asmoz. Orduan, bi erretirodun horiek goraipatuko nituzke: beraiek dira taldeko motorra.
G.Z.: Garrantzitsua da jendeak kontuan izatea, elkarte horretan hainbat adin, genero nahiz lanbidetako jende pilo bat elkartzen garela. Oso onuragarria da jendearekin hitz egitea eta, ikustea, besteak ere egoera berean daudela, eta lortu dituztela gauzak. Eta hainbeste jende desberdin elkartzen garela jakinda, aukera dago zure antzekotzat jotzen dituzunekin harremana sortzeko. Jendeak, oro har, gauza asko isilpean gordetzen ditu: jendeari ez zaio gustatzen bere senideren batek dementzia bat duela esatea. Ezkutatzen den zerbait da, eta guk garrantzi handia ematen diogu hori elkarbanatzeari, denontzako onuragarria baita, bai gaixoentzako, bai zaintzaileentzako. Gaixo horrekin hobeto portatuko dira denak, gertatzen zaiona baldin badakite.
I.P.: Puskatu egin behar dira aurreiritziak, eta gaixotasuna ezkutatzeari utzi; justu aurkakoa egin behar da. Ni amarekin paseoan ateratzen naizenean, larunbatetan, batekin eta bestearekin elkartzen da, eta akaso ez daki zer esaten dioten ere, eta ez dakit berarekin hitz egiten duten guztiek ba ote duten bere gaixotasunaren berri. Baina lotsa hori eta beldur hori gainetik kendu behar ditugu, gaixoak berak ere ez baitu lotsa hori. Gainera, gaixoaren lagunartea eta ingurua desagertu egiten dira eta, bileretan ikusten dugu, hori kontu orokorra dela; oso inguru hurbileko pertsonetara murrizten da bere zirkulua. Hau ez da kritika bat, gauza normala da, informaziorik ez daukagulako. Baina, gaixoarentzat oso mesedegarria litzateke, adibidez, garai bateko lagunekin arratsalde batean elkartzea; gauza askoz ez litzateke jabetuko, baina oraindik ezagutuko lituzke eta barre egingo luke.
Beharbada, inkontzienteki, errespetuz egindako zerbait da?
G.Z.: Gauza asko oker egiten ditugu, gaixoa babesteko aitzakian: «Nola joango da ama lehengusu bazkari batera? Aldamenekoak ez du elkarrizketarik izango». Ez, ez du ia izango, eta akaso hiruzpalau aldiz gauza bera erantzungo dio. Baina amak ez du sufritzen bazkari horretara joanda. Horrelakoetan, informazioa ematea da egokiena, eta hitzordu horretan egongo direnei errealitatea azaltzea.
I.P.: Eta bolumen baxuan hitz egitea ere bai. Gu ohituta gaude builaka aritzera, batez ere bazkarietan-eta. Eta eurei molestia handia sortzen die horrek. Giro lasai bat da egokiena.
G.Z.: Musika izugarri gustatzen zaie, eta garai bateko gauzekin oso ondo gogoratzen dira.
Faseak fase, iristen da gertukoenak ere ezagutzen ez dituzten momentu bat. Gogorra da ala barneratuta daukazue?
I.P.: Ez da erraza azaltzen. Gaixotasuna asimilatzen duzu, baina, handik gutxira, beste gauza berri bat asimilatu beharra dago. Faseak pixkana barneratzen dira, eta erabakiak ere erritmo horretan hartu. Ez da erraza.
G.Z.: Gu oraindik ezagutzen gaitu, baina tarteka ahaztu egiten zaio eta galdetu egiten du, adibidez, bere alaba nor ote zen.
I.P.: Momentuak izaten dira, dena den, eta tarteka argitasun uneak izaten dituzte.
Zaintzailea zaintzeari garrantzia eman diozue. Nola egin beharko litzatekeela uste duzue?
G.Z.: Afagitik terapeuta bat etortzen da Tolosara, hilean behin, eta hitzordua eskatu behar izaten da. Hilero bost pertsona artatzen ditu, eta bereziki zaintzaileentzako prestatuta dago. Zerbitzu hori benetan ona da eta, gainera, gako asko eskaintzen dizkiete zaintzaileei; benetan, hauspo bat da beraientzat. Nik uste dut garrantzitsuena dela, beraiek ikustea, jende asko dagoela egoera berean. Generoaren ikuspegitik oso desberdina da gaixoa ama izatea eta zaintzailea aita izatea, edo alderantziz. Salbuespenak salbuespen, belaunaldi horietako gizonezkoek beren bizitza beste modu batera antolatuta daukate: bizitza soziala dute, etxetik ateratzen dira, lagunak dituzte, eta hori mantendu dezakete. Gaixoa ama da, baina aitak badu bere partzela txikia. Aldiz, uste dut gizonezkoa gaixoa denean eta zaintzailea emakumezkoa, gauzak oso desberdinak direla: emakumeek, alde batetik kezka sentitzen dute, 24 orduz gaixoa zaintzen ari ez badira eta, bestalde etxetik kanpoko bizitza soziala ez dute hain antolatuta izaten.
I.P.: Deskantsua behar da hor, ezinezkoa baita egunero 24 orduz gaixoarekin egotea. Zaintzaileari bizitza erabat mugatzea da. Astebete oporretara bakarrik joan behar baldin badu, joan dadila, zaintzarena maratoi bat da-eta.
Gaixoarekiko loturaren arabera, egoera desberdina izango da, ezta?
G.Z.: Bai. Taldean nabarmen ikusten da nola eragiten dion gaixotasunak bikoteari; nik uste dut hori dela eragin handiena jasotzen duen lotura. Hori ulertzea oso gogorra izango da. Gaizoa aita edo ama denean, adinaren arabera badira desberdintasunak: zein garaitan gaixotu den eta zaintzak zenbat urteko iraupena duen. Eta, kasuren batean, ahizpak, arrebak edo anaiak izaten dira gaixoak.
I.P.: Gure kasuan ama da gaixoa. Oso gazte geratu zen alargun, eta bikotea du, beraz, bikotea ere zaintzen saiatzen gara.
Nola antolatzen duzue zuen egunerokoa, zaintza lan horietan laguntzeko?
G.Z.: Gu bi ahizpa gara, eta urte osoko egutegia egunez egun antolatuta daukagu, eta biotako bat beti egoten da gurasoekin. Tarte gutxi izaten dugu, aitarekin ama gabe egoteko, eta tranpa txikiak egiten ditugu aitarekin bakarka hitz egin ahal izateko. Goizean lan egiten dugu biok, eta arratsaldetan bat edo bestea elkartzen da gurasoekin, eta asteburutan ere txandaka aritzen gara. Bestalde, laguntzaile bat etxera joaten zaie astean bitan, bi orduz; etxeko oinarrizko garbiketa horrela antolatzen dute. Nik beti pentsatu izan dut, ahal den neurrian, lana beste norbaitek egitea eskatu behar dela, gu zaintzaz ardura gaitezen. Denera ezin gara iritsi eta, ahal baldin bada, amari eskaini behar diogun denbora zaintza emozionala izan dadila.
I.P.: Guk ere zaintzaile bat daukagu, eta lau orduz aritzen da, egunero. Ordu horiek motz geratzen ari zaizkigu, ordea, eta hausnartzen ari gara oraintxe. Horrekiko ere aurreiritziak baditugu oraindik, eta badirudi gaizki ikusia dagoela, ama beste pertsona batek ere zaintzea. Ordea, errealitatea oso bestelako da, eta ezin dugu dena gure gain hartu; ezinezkoa da 24 orduz, erabat, gaixoa zaintzen aritzea. Gaur egun badaude hori aldatzeko baliabideak.
Laguntza izango da, baina, hala ere, kostu ekonomikoa dakar zaintzak, noski.
G.Z.: Bai, kostu bat badu eta laguntza ere badago, beraz, horren arabera moldatu behar da guztia.
Tolosaldean 450 gaixo inguru daudela zenbatu duzue, eta zuen nahia da taldea zabaltzea.
G.Z.: Bai. Antolatuta baldin bagaude, gure artean eztabaidatuko dugu zer egin dezakegun, eta egin dezakegun horren guztiaren artean, lehentasunak markatu beharko ditugu, nora jo erabakitzeko. Laguntza handia jaso dugu Osakidetzako gizarte langilearen eskutik, eta bere telefonoa jendearen esku jarri du. Era berean, Tolosaldeko udal guztietako gizarte zerbitzuek ere badute gure berri, eta eguneko zentroak ere bisitatu ditugu. Eskertzekoa da babes hori guztia.
I.P.: Bai. Momentuz oso positiboa izaten ari da gure taldetxoaren bidea, eta oso pozik gaude.
Afagikoek 'Ez zaude bakarrik' mezua zabaldu nahi dute. Egokia da, ezta?
G.Z.: Oso garrantzitsua da zaintzaileari hori sinestaraztea.
I.P.: Bai, izan ere, uste baino askoz ere jende gehiago dago arazo honekin; areago, esango nuke egiturazko arazo ere badela jada.
G.Z.: Elkarrizketa askotan irakur daiteke adituek diotena. Hemendik gutxira, ez da inor pasako gaixotasun hori jasan edo ezagutu gabe. Jende guztiak izango du inguruan Alzheimerra duen norbait, edo gaixotasuna iritsi zaio norberari. Jendea gero eta urte gehiagoz bizi da, eta gaixotasuna oso gaztetan azaltzen ez bada ere, iritsiko da momentua.
I.P.: Gaur egun badira oso gaixo gazteen kasuak ere. 45 urteko jendea ikusten da gaixotasun honekin, eta ematen du zer pentsa. Beraz, zer hoberik, babesa ematen duen talde bat baino.
G.Z.: Hori da. Gogora ekarriko dugu prestatu dugun galdetegia. Eskualdeko osasun zentroetan, eguneko zentroetan eta gizarte zerbitzuetan daude eskuragarri galdetegiak, eta oso sinplea da; bai edo ez erantzuteko moduko galderak dira. Datuen babeserako legeak ez du baimentzen inoren datuak inongo zentro publikotan eskatzea, orduan, inkestaren aitzakia horixe da: gurekin harremanetan jarri nahiko lukeen jendeari baliabideak eskaintzea. Horretarako, 943 00 68 79 telefonoa eta afagi@afagi.eus helbidea txertatu ditugu inkesta orrietan.