Larunbatean izango da, Ibarran, Stop Sanfilippo eguna. Tolosan, berriz, Irribanda ikuskizuna ere Oier Iribarreni laguntzeko helburuz antolatu dute. Gurasoek esker hitzak besterik ez dituzte.
Asteburuan beste bi egitasmo izango dira, Stop Sanfilipporen alde dirua biltzeko.
K. I. : Oierren familiaren aldetik esker hitzak besterik ez daude. Mila esker denoi, bihotz-bihotzez gainera, ikusgarria izaten ari baita.
Halako elkartasun olatuak handia izango da zuentzat.
K. I. : Uda aurretik ikaragarria izan zen, jada, eta oporren ondoren etorri dena ere, ikusgarria izan da, eta, aldi berean, hunkigarria.
I. A. : Urtarrilean hasi ginen laguntza eske, eta laguntza jaso eta jaso ari gara, bazter guztietatik. Diru mordoa lortu dugu Tolosaldetik, eta bi bizitza beharko genituzke hori guztia eskertzeko.
Ikastolan mugikorrak biltzen hasitakoa zenbat ekitaldiz josi den...
K. I. : Astebururo ez, baina bizpahiru asteburuz behin zerbait izan da. Eta, gainera, esan beharra dago geronek ezagutu ere egiten ez dugun jendearen aldetik iritsi dela laguntza horren zati handi bat. Lana erruz egin du jendeak.
I. A. : Gainera, ideia politak eta hunkigarriak izan dira, orijinalak eta jende desberdinarengana iristen direnak.
Momentu hobeak eta okerragoak izango dituzue eta, laguntza horrek aurrera egiteko indarra emango dizue, ezta?
K. I. : Badakigu uholde hau guztia ere pasatuko dela. Oierri zer gertatuko zaion ez dakigu, ordea, eta debora agortzen ari zaionez, orain da momentua, laguntza horri guztiari heltzeko.
2010ean berretsi zizueten Oierrek Sanfilippo izeneko gaitza duela.
I. A. : Bi urte zituen jakin genuenean. Ia hiru urte pasatu ditugu Oier oheratu eta, ondoren, «ezin dugu ezer egin» pentsatuz: «Ez dugu ezer zuri emateko, ezin dugu inondik atera». Urtarrilean, ordea, entsegu klinikoekin aukeraren bat izan daitekeela jakin genuen, eta dirua eskuratuz gero amerikarrak etorriko direla. Orain, behinik behin, jendeak animo handia ematen digu bere lanarekin.
AEBetan tratamendu berri batekin lanean ari zirela jakiteak argi pixka bat eman al zizuen?
K. I.: Aurreko hiru urteotan hondarrezko ordulari baten moduan ikusten genuen guztia: aleak pasatzen ari ziren, baina erlojuari ezin genion bueltarik eman. Orain badirudi ordulariari buelta emateko aukeraren bat badugula, zaila izango den arren. Oinak lurrean ditugu eta badakigu ez dela samurra izango, baina Oierrengatik saiatu beharra daukagu.
Gaitzak irtenbiderik ez zuela jakitea kolpe latza izango zen, ezta?
I. A.: Halaxe esan ziguten: «Gaitz honi, biltegi gaitza deitzen diogu. Nolabait, geneetan ortografia akats bat du Oierrek, eta inon ez dago ezer. Haurra txikitu egingo du gaitzak, pixkana». Oso gogorra.
K. I.: Sanfilippo hitza entzun eta lehenengo gauza interneten begiratzea izan zen, gaur egun denok egiten dugun moduan. Zartadako handiena hura izan zen.
Gaixotasun arraroen taldean dago, gainera. Euskal Herrian, adibidez, zenbat haur daude gaitz horrekin?
I. A.: Guri Oierrena esan zigutenean, Euskal Herrian bakarra zela esan ziguten, eta informazioa eskuratu ahal izateko Madrilen zegoela fundazioa. Fundazioarekin harremanetan jartzeko gure denbora behar izan genuen, batez ere, gogorra egin zitzaigulako. Asturiasen beste bi neska zeudela ere esan ziguten, eta gertuen genituenak haiek zirenez, harremanetan jarri ginen beraiekin. Gurutzetako ospitalean bi neska horiek eta Oier artatzen zituzten. Iaz, ordea, beste hainbat ateratzen hasi ziren. Beraz, momentuz, Euskal Herrian seik edo zazpik dute Sanfilippo gaitza.
K. I.: Sanfilippo A dutenak hiru dira: Oier eta Bizkaiko bi haur. Bizkaian ere bada beste neska bat Sanfilippo Brekin, eta beste haurrak Sanfilippo C gaixotasuna du, baina, esan beharra dago, AEBetako proba klinikoak A eta B modalitateentzako bakarrik egiten ari direla.
Aldaera edo mota horiek nola desberdintzen dira?
K. I.: A, B, C eta D motak daude, eta A da bortitzena, Oierrek duena. B modalitatea zertxobait mantsoago garatzen da, baina eragin bera du.
I. A.: C are mantsoago garatzen da, eta hauei ere eragin berak ekartzen dizkie gaixotasunak. Azkenik D mota dago, eta Bilbon 35 urteko mutil batek du.
Eta zein dira sintomak?
K. I.: Esan daiteke Alzheimer antzeko bat dela. Oier gainontzeko haurrak bezalaxe jaio zen, baina toxikotasuna pilatu egiten zaio zeluletan. Horrek garunari eragiten dio eta, beraz, ondorio psikiko nahiz fisikoak ditu beregan. Adinean aurrera doan heinean, eraginak areagotu egiten dira, gorputzak irauten duen arte.
Zuek noiz nabaritu zenuten Oierrek zerbait arraroa zuela?
K. I.: Hasieran ezer ez genuen nabaritu, baina, urtebete inguru zuela, muki asko eta otitisa oso sarri izaten zuela ikusi genuen. Larrialdietara askotan joan behar izaten genuen, eta antibiotikoa hartzen zuen sarri. Halako batean pentsatu genuen ez zela normala hainbestetan medikutara joatea, baina ez genuen horrelako gaixotasun izugarririk izatea espero. Larrialdietara eraman genuen aldi haietako batean, ordea, medikuari esan genion zerbait bazuela haurrak, ez zela normala. Orduantxe hasi zen guztia.
Ordura arte inongo medikuk ez zintuzten ezertaz ohartarazi?
K. I.: Ez. Oierrek urtebeterekin bere lehen hitzak esaten zekien, aita eta ama; puzleak egiteko gai zen eta motorrean ibiltzen zen. Haur arrunta zen.
I. A.: Orain sei urte ditu eta hori guztia ahaztu du. Haur hauek entzumena galtzen hasi eta otitisa askotan izaten dute. Horrekin antzematen diete gaitza.
Tratamenduak emaitzarik ematen al duen badakizue?
K. I.: Zientzialari talde hau Ohion ari da lanean, Cleveland hirian. Hamabost urte inguru daramatzate sendagaiaren atzetik, saguekin probak eginez, eta badirudi lortu dituzten emaitzak oso fidagarriak direla. Oinez ibili ezin zuten sanfilippodun saguak orain igerian ere ibiltzen dira, eta gainerako saguen adinetara iristen dira. Baina inork ez daki zer gertatuko den hori haurretara pasatzean.
I. A.: Tratamendu genetikoa da, gainera, eta, aurrera aterako balitz, ez luke Sanfilippo gaixotasuna bakarrik sendatuko; beste esparru batzuetara ere zabal daitekeela diote. Punta-puntako entsegu klinikoa da, beraz. AEBetan hastekoak dira abenduan, Sanfilippo B duten haurrekin probak egiten; A dutenekin urtarrilean hasiko dira. Medikuek diotenez, AEBetan hasi ondoren, bost urte barru iritsiko litzateke Europara eta, normalean, Herbehereetatik hasten omen dira horrelakoak. Euskal Herrira, beraz, berandu iristen omen dira sendagaiak. Diru kopuru hori lortuz gero, ordea, bidezidorra hartzea eskaini digute guri, eta tratamendua zuzenean hona ekartzea, datorren irailean.
Zenbat diru behar da horretarako?
K. I.: Berez 3 milioi euro behar dira, nahiz eta martxan jartzeko gutxiagorekin ere nahikoa den.
I. A.: Abenduan fundazioak ez zuen euro bakar bat eta, uztailean, 1,2 milioi euro zeuden. Ia dena Euskal Herrian egindako egitasmoetatik eta donatiboetatik bildua, gainera. Kopuru hori zientzialariei eman diegu jada. Gurutzetako medikuek amerikarrekin hitz egin dute, eta ospitala ikustera ere etorri dira honaino. Ziurrenik entsegu klinikoa Gurutzetan bertan egin ahal izango da.
