Uda honetan asko entzun dugu Alboko Esklerosi Amiotrofikoari (AEA) buruz hitz egiten. Igor eta Eneko Aranak gertutik ezagutu dituzte gaixotasun honek dituen ondorioak, euren aita duela bost urte hil baitzen horregatik. Laguntzen garrantzia azpimarratzen dute, gaixotasunaren ondorioei aurre egin ahal izateko eta baita ikertzeko ere.
Zer da AEA?
Eneko Arana: Gaixotasun neurodegenaratibo bat da. Ez dakite zer jatorri duen, baina badakite ez duela sendabiderik. Gaixotasunak bi modutara erasotzen du gaixoaren gorputza. Batzuetan lepo aldeko muskuluari eragiten dio. Eta bestetan, besoetan, eskuetan edo hanketan hasten da eragina. Azkenerako mugikortasuna erabat galtzen dute eta mugitzen duten gauza bakarra begiak dira.
Zein dira agertzen diren lehen sintomak?
Igor Arana: Gure aitaren kasuan AEA bulbarra izan zen, eta jateko eta hitz egiteko momentuan trabatzen hasi zen; eta normalean ez zen trabatzen zen pertsona bat. Pixkanaka-pixkanaka mingaina geratzen joan zitzaion. Orduan, arduratuta frogak egiten hasi ginen. AEAren beste kasuan, esku eta hanketan zainelduak sentitzen hasten dira, lo hartzen diete behatzek eta eskuek...
Senideek ere jasan beharko dituzte gaixotasunen ondorioak...
I. A.: Mendekotasuna erabatekoa bihurtzen da. Dena egin behar zaie. Laguntza sozialak daude, etxera laguntzailea bidaltzen dizute eta psikologoak ere badaude senideei laguntzeko. Senideei momentu batzuetan deskonekta dezazula esaten dizute, zu ere «gaixotu» ez zaitezen. Gu etxean nahikoa senide ginen eta nahiko ondo moldatu ginen, baina laguntza izateak asko lagundu zigun.
E. A.: Horrez gain, senideentzat ere ezinbestekoa da jakitea badela Adela izena duen elkarte bat Euskal Autonomia Erkidegoan. Lan handia eta emankorra egiten dute, eta baten batek inguruan gaixotasuna daukan norbait izanez gero elkartera joatea gomendatzen diot. Baliabide guztiak emango dizkiete eta laguntza handia eskainiko diete.
Elkarte honen laguntza oso garrantzitsua da, hortaz.
E. A.: Nik uste dut ezinbestekoa dela. Gaixotasuna agian orain norbaitek ezagutuko du, baina guk egokitu zitzaigun arte ez genuen behin ere entzun zer zen. Zer gaixotasun den eta zer ondorio dituen enteratzen zarenean, ez dakizu nora jo eta gaixotasunaren aurka egiten duen elkarte bat badela ezagutzen duzu eta lan handia egiten duela konturatzen zara.
AEAren aurkako borrokari lotutako kanpaina bat ahoz aho ibili da uda osoan zehar. Zertan datza?
I. A.: Kanpaina Ameriketako Estatu Batuetan hasi zen. Gaixo baten lagunak zerbait ikusgarria egin nahi zuen, eta hortaz, bere sare sozialetatik erronka bat abiatu zuen. Erronka gaixotasun honen aurka bustitzean datza eta busti nahi ez baduzu 100 dolar eman behar dituzu, Europan 100 euro izango lirateke. Horrez gain, bustitzen bazara ere diru laguntza bat ematea ez legoke gaizki. Berez kanpaina ez zen diru laguntza eskatzeko sortu, gaixotasuna ezagutarazteko baizik. Zu bustitzen zarenean beste hiru pertsona izendatzen dituzu, beraiek ere egin dezaten. Horrela katea luzatzen doa sare sozialen bidez, eta mundu mailan oihartzun handia izan du jende ezagun asko busti delako.
Zertan lagundu dezake hainbeste herritarrek kanpaina honetan laguntzeak?
E. A.: Gehienbat zer gaixotasun den eta zer eragin duen ezagutaraztean. Eragin ekonomikoa ere badu, eta hori beharrezkoa da, bai elkartearentzat eta baita gaixotasuna dutenentzat ere, bizimodu hobeago bat emateko. Baita ikerkuntza arlorako ere. Denbora asko daramate ikertzen, baina ez dute konponbiderik aurkitzen.
I. A.: AEA garai batean gaixotasun arraroen sailean sartuta zegoen, eta gaur egun aterata dago. Hala ere, dirulaguntza eskasak jasotzen dituzte, eta laguntzak ez badaude ez da ikertzen. Nik uste instituzio publiko eta pribatueentzat eta fundazioentzat presio bezala ere baliagarria izan daitekeela.
Aurrera begira ba al duzue gaixotasunaren sendabidea aurkitzeko esperantzarik?
I. A.: Espero dezagun! Hala ere, niri pauso hori urrun dagoela iruditzen zait.
E. A.: Esan bezala, gaixotasun degeneratibo bat da. Muskuluak mugitzen dituen neuronak hiltzen joaten dira, ez dira birsortzen eta azkenerako ezinduta gelditzen dira. Neurona horiek ez hiltzeko edo birsortzeko konponbidea bilatu nahian ari dira egun.
Etorkizunari begira zeintzuk dira zuen eskariak?
E. A.: Gehienbat orain dauden eta etorriko diren gaixoei ekonomikoki ahalik eta gehien laguntzea. Gauza material asko behar direlako: aulkiak, oheak, garabiak, komunak egokitzea, eskailera mekanikoak... Karga oso handia da bai psikologikoki eta baita fisikoki ere. Logopedak, psikoterapeutak eta psikologoak ere behar dituzte, eta horretarako diru laguntzak behar dira. Kanpaina hau Estatu Batuetan abiatu zen eta han sona eta arrakasta handia izan du, bai jendearen aldetik eta baita ekonomikoki ere. Baina, hemen badirudi jendea ezagutzen ari dela baina laguntzen bilketa ez dela hain handia izan. Izan ere, adibidez, Adela bezalako elkarteei kosta egiten zaie dirua biltzea.
Gaixotasun hau duen gertuko norbait daukan pertsona horri zer aholku emango zeniekete?
I. A.: Lehen sintomak agertzen direnetik gaixotasuna diagnostikatu arte gure kasuan urtebete igaro zen. Hortaz, pazientzia izateko. Amorrazioa sentitzen da zure senideak zer gaixotasun duen ez dakizunean.
Udan honetan denen ahotan ibili den Alboko Esklerosi Amiotrofikoak dituen ondorioak gertutik ezagutu zituzten duela urte batzuk Igor eta Eneko Arana anai billabonatarrek
Ez diogu hau kapritxo hutsagatik: lagun gaitzazu . Eduki hau guztia doan ikus dezakezu euskarazko hitzik gabeko Tolosaldea ez dugulako irudikatzen. Atarikide, iragarle eta erakunde askoren laguntzarik gabe ez litzateke posible hori. Gero eta komunitate handiagoa sortu, orduan eta sendoagoa izango da Ataria: zurekin, zuekin. Ez utzi biharko gaur egin dezakezun hori: egin zaitez Atarikide!
EGIN ATARIKIDE!