Hogeita zortzi urterekin jakin zuen Guillermo Cannasek haurra zenetik kontrolik gabe errepikatzen zituen mugimenduen eta soinuen jatorria: Touretten sindromea zuen.
Ez zion mediku batek diagnostikatu, egunkarian irakurrita jakin zuen: «Gaixotasunari buruzko artikulu bat irakurtzean jabetu nintzen bat zetorrela nik nuenarekin. Artean, urteak zeramaten medikuek zer nuen asmatu ezinda». Tourette Euskadi elkarteko kideetako bat da Cannas, eta presidentea, Eli Agirretxe, tolosarra da. «Sindrome hau ezagutaraztea eta gaixoek nahiz senideek elkarri babesa ematea dugu helburu», azaldu du Agirretxek. Haren semeak, Oierrek, 6 urte ditu, eta 5 zituela diagnostikatu zioten gaixotasuna. «Funtsezkoa da laguntza psikologikoa gaixotasunarekin, hau da keinuekin bizitzen jakiteko».
Eritasun arraroen zerrendan dago Touretten sindromea. Mila herritarretik, bost eta 30 artean dira gaitza dutenak. Lau gaixotik hiru gizonak dira. Sindromearen sintomarik larriena koprokalia edo hitz zatarrak esatea da.
Gaixoek eta euren senideek bakardadea sentitzen dutela eta informazio falta dagoela diote. «Pediatriako neurologoei formakuntza gehiago izateko aukera eman beharko litzaieke. Izan ere, halako kasu bat esku artera iristen zainean, interesa dute gehiago ikertzeko eta gaixotasuna hobeto ezagutzeko. Baina ez diete ematen horretarako baliabiderik. Pena ematen du horrek», dio Agirretxek.
Haurra keinuak egiten hasi eta gutxira konturatu zen Agirretxe tik eta mugimendu haiek ez zirela ohikoak. «Arrazoirik gabe egiten zituen», azaldu du. Bideoan grabatu, eta pediatrari erakutsi zizkion. Orduan hasi ziren probak egiten, gaixotasuna zuela diagnostikatu zioten arte. «Zorionez, garaiz diagnostikatu diote», esan du, eta horren garrantzia nabarmendu du. «Psikologikoki, funtsezkoa da diagnostiko goiztiarra. Izan ere, zer duen jakinda, ez diozu esaten keinu horiek ez egiteko. Hori esateak ezinegon handia eragiten dio gaixoari, ezin baitu kontrolatu. Oso gogorra egiten zaie jendea begira ari zaiela jakitea ere. Zenbat eta lehenago esku hartu, hobeto», nabarmendu du.
Garaiz diagnostikatuta, gainera, eskolan ere badakite zer duen, eta horrela, heziketa egokitu ahal izaten dute.
Agirretxe eta elkarteko kideek diotenez, gizarteak ez du gaixotasuna ezagutzen eta horrek egoera deseroso asko sortzen ditu, horregatik jarri dute helburuen artean gaixotasunari buruzko informazioa ematea. Hala azaldu du Agirretxek: «Gaixotasun honekin bizi daiteke, eta ezinbestekoa da jendeak ezagutzea, ikusgarri egitea».