Haurren bizi baldintzak hobetzeko lan egiten duten hainbat kolektibok Irrien Lagunak Klubari laguntza eskatu zioten duela zenbait urte. Eskaera horiei proiektu batekin erantzuteko ahaleginean, Irrien Lagunak Gizartegintza Elkartea sortu zen. «Denetariko euskal haurrek eta familiek elkar lagundu eta auzolan sare euskaldun eta alaia osatzeko sortu zen». 20tik gora elkartek parte hartzen dute Irrien Lagunak Gizartegintza Elkartean eta horietako bat da Tolosan egoitza duen Afestta, Euskadiko Tourette Sindromea eta bestelako trastornoen familia elkartea.
2012an hiru familiek sortu zuten elkartea, tartean, Elisabeth Agirretxerenak. «Oier semeari lau urte zituela diagnostikatu zioten Tourette sindromea eta egoera berdinean geunden beste bi familiekin harremanetan jarri ginen orduan, elkarren kezkak konpartitzeko». Gaur egun, Gipuzkoa, Bizkaia eta Arabako 16 familiak osatzen dute elkartea.
Tourette sindromea gaixotasun arraroa da. «Trastorno neurologiko bat da eta bere ezaugarri nagusia keinuak dira; kurrinkak egitea, mingaina ateratzea, ingurukoen hitzak errepikatzea, begiekin keinuak egitea... sintoma konplexuak dituzte gaixoek. Sindromearekin batera, beste arazo batzuk ere sortzen dira: hiperaktibitatea, arreta falta, obsesioak, jarrera arazoak eta antsietatea, adibidez». Sintomarik larriena, koprokalia edo hitz zatarrak esatea da, baina ez die gaixo guztiei erasaten.
Tourette sindromea duten lau pertsonetatik hiru gizonezkoak dira. Normalean diagnostikoa zaila izaten da. Agirretxek bere semearen kasua azaldu du: «Gauza arraroak ikusten hasi ginen umea txikia zela, bi edo hiru urterekin. Batzuk keinuekin hasten dira eta beste batzuk beste arazo batekin». Normalean, urteak pasatzen dira diagnostikoa lortu arte eta badira, helduaroa arte sindromea dutela ezagutzen ez duten pertsonak. Nerabezaroa da garairik okerrena, ordea, Agirretxeren ustetan: «Etaparik zailena izaten da eta hortik aurrera hobekuntzak nabaritzen dira; egokitu egiten da gaixoa eta bizitza normala eraman dezake».
Diagnostikoa eskuartean edukita lanean hasteko moduan izaten dira familiak: «Psikologikoki modu positiboan eragin diezaiokegu gaixoari eta beraz, lehenbailehen diagnostikoa edukitzea garrantzitsua da. Onartu eta lanean hasi, hori da familioi dagokiguna».
Gaur egun, diagnostikoak geroz eta hobeto egiten dira, aurrerapenak egin direlako neurologiaren alorrean. Sindromeak, sendabiderik ez du, ordea. Agirretxek aipatu duenez, «kasuak elkarrekiko diferenteak dira, eta zenbait gaixoen kasuan medikazioa beharrezkoa izaten da. Ahal denean, botikarik ez hartzea gomendatzen dugu guk. Psikologikoki lan handia egin baitaiteke bizi kalitate on bat lortzeko».
Afesttaren egoitza, Tolosan
Elkartean, normaltasunez hartu nahi izaten dute sindromea, «nahiz eta eguneroko bizitzan, zenbait momentutan, zaila izaten den». Familiek asko lagundu dezakete eta «lasai hartzea da gure gomendioa». Elkartetik terapia psikologikoak egiten dituzte, sindromea daukatenekin eta euren senitartekoekin.
Hilero elkartzen dira familiak eta eguneroko arazoak konpartitzen dituzte. Urtean behin, berriz, bazkari solidarioak egin ohi dituzte elkartearentzat beharrezkoa den ekarpen ekonomikoa biltzeko. Tarteka saiatzen dira hitzaldiak ematen kanpotik etortzen diren profesionalen laguntzaz. «Urte hasieran Diana Vasermanas psikologoa egon zen gurean. Tourette sindromean espezializatutako gabinetea du Madrilen eta gaiaren inguruan asko daki».
Umeak elkarrekin egoten dira bilkura horietan eta umeei elkar ezagutzea ez zaie gaizki etortzen: «Horrela ikusten dute ez direla bakarrak. Gizartean estigmatizatuta egoten dira, arrarotzat hartzen dituzte eta beraiek bezalakoak diren ume gehiago ere badagoela ikusten dute».Ezinegona eragiten die gaixoei jendea begira egoten zaiela jakiteak, ezin baitituzte keinuak kontrolatu. Erreferentziak behar dituzte gizartean: «Gure umeen artean, AEBko Tim Howard atezainak arrakasta handia du. Berak sindromea du eta publikoki onartu du. Futbolean noraino iritsi den ikusita, eredua da gure seme-alabentzat». Tourette sindromea duten pertsonaia ezagunen artean daude, baita ere, Jordi Pujol, Kataluniako Generalitateko presidente ohia eta Wolfang Amadeus Mozart musikaria.
Gaixotasun honekin bizi daitekeela uste dute Afestta elkartean biltzen diren familiek. Ezinbestekoa da horretarako jendeak ezagutzea eta ikusgarri egitea. Elkarteak, Emeterio Arrese kalean du egoitza, Tolosan eta besteak beste bloga eta Facebookeko orria dute, Tourette Euskadi izenarekin.
Datorren irailaren 27an ospatuko den Bizipoza Jaiaren barruan parte hartuko du Afesttak beste hainbat elkarterekin batera: «Gaixotasunaren inguruko informazioa eman eta gizartea sentsibilizatzeko baliatuko dugu jaia». Elkarren babesa, sorkuntza, auzolana eta bizipoza dira Tolosan ospatuko den festan sustatuko dituzten balioak.