Elkartearentzat dirua biltzeko kamisetak ere egin dituzte[/caption]
Tourette sindromea gaixotasun ez ohikoen barruan sartua du FEDER Espainiako gaixotasun ez ohikoen federazioak. Pertsona eta familia gutxiri eragiten die, baina Tourette sindromea eta antzeko nahasteak dituzten familien EAEko Afestta elkartearentzat ezinbestekoa da ezagutzera ematea. Hilaren 13an, bazkaria egingo dute Tolosako Usabal kiroldegian, eta edonork lagundu dezake ekimena bazkarira joanez, kamisetak erosiz edota diru ekarpena eginez.
Kaltetutako hiru familiak sortu zuten irabazi asmorik gabeko elkartea, eta gaixotasun ezezagun honek sortzen duen larritasunaren aurrean informazioa, aholkularitza eta laguntza puntua sortzea dute helburu. Lehen pausoak ari dira ematen, baina diru laguntza urriak diren garai hauetan, dirua behar dute terapia eta fisiotarapiarako. Madrilen egingo diren jardunaldietan ere parte hartuko dute elkarteko kideek. Gaixotasunaren inguruko informazioa nahi izanez gero, www.facebook.com/TouretteEuskadi orrialdean sartuz edo afestta@gmail.com helbide elektronikora idatziz eskuratu daiteke.
Eli Agirretxe, Afestta elkarteko kidea
«Gizarteak gaixotasuna ezagutuz gero, errazagoa litzateke aurrera egitea»
Eli Agirretxe tolosarrak beste bi familia kalteturekin batera sortu zuen Afestta elkartea. Duela urtebete hasi ziren elkarlanean, eta dagoeneko Tourette sindromea duten zortzi familia batzen ditu. Gaixotasuna bera, eta elkartea ezagutzera eman nahi dituzte.
Urtebete pasa da elkartea sortu zenuenetik. Zertan ari zarete gaur egun?
Batik bat azken aldian hasi gara lan gehiago egiten, eta ezagutzera ematen. Elkartearen helburu garrantzitsuenetariko bat Tourette sindromea ezagutzera ematea da. Sozialki eragin handi du, eta gizarteak gaixotasunaren berri izanez gero, bizitzan aurrera egitea errazagoa izango litzateke.
Zer da Tourette sindromea?
Gaixo bakoitza aztertu beharko litzateke. Tik sinple edo konplexuak izan daitezke. Gaitz neurologikoa da eta garrasika, hitz zatarrak esaten edo ukitzen hasten dira. Ohiko bizimodua egiten badute ere, egoera batzuen aurrean arreta falta, jarrera arazoak edota hiperaktibitatea dituzte. Ez dio adimenari eragiten.
Elkartearen egoitza Tolosan duzue.
Bai, Emeterio Arresen dugu eta elkartea Euskadi mailakoa da. Tourette sindromea duen zazpi urteko semea dut, eta udaletxera joan eta lokal bat utzi ziguten. Hilero elkartzen gara bertan.
Zertan ari zarete?
Esku orriak eginak ditugu, eta anbulatorio eta ikastetxeetan zabaltzen hasi gara. Era berean, familiei babesa emateko psikomotrizista batekin haurrentzako terapiak egiten hasita gaude. Taldeka egiten dugu zortzi familien artean, eta lau haur eta lau heldu elkartzen gara. Gainera, psikologo batekin harremanetan gaude erlaxazio bidez familia terapia lantzen hasteko. Beharrak aztertuko ditugu, eta oso garrantzitsua da terapia psikologikoa edukitzea. Batzuetan medikazioa beharrezkoa da, baina oso indartsuak dira eta alternatibak ere bilatu nahi ditugu. Horretarako, ordea, dirua behar dugu.
Elkartasun bazkaria
Apirilak 13, larunbata
13:30. Tourette sindromea dutenen aldeko bazkaria egingo dute Usabal kiroldegian.
Prezioa. Helduek 18 euro eta haurrek 10 euro ordaindu beharko dute. Ateratzen den dirua, Tourette sindromea duten familien Euskadiko Afestta elkartearentzat izango da.
Izen ematea. Izena emateko azken eguna, hilaren 10a, asteazkena izango da. 667 78 18 66 (Eli) telefono zenbakira deituta.
Diruz laguntzeko. 2095 5067 11 1064308579 Kutxabank-eko kontu korronte zenbaki bidez.