Ikasturtea hasia zuten Urruñako ikastolako bere gelako hemezortzi ikaskideek. Aste batzuk geroago ekin zion Haizek. Baina, hori gutxienekoa zen. Ikastolan hastea pauso handia izan baita berarentzat nahiz bere gurasoentzat, eta horregatik, egun pozgarria izan zen. Borrokatuz lortutako pausoa. Haizeren bizitzaren bidean pauso bat gehiago. Argia ikusi zuen unetik Haizeren bidea, laua izatetik urrun, aldapatsua izan da, gorabeheratsua, gogorra, etenik gabeko kemenarekin soilik aurrera egin daitekeen horietakoa.
Egiari zor, amaren sabeletik irten aurretik jarri zen maldan gora orexar jatorriko haurtxoaren bizitza. Erditzerako unean, guztia normaltasunez zihoala eta haurra osasuntsu zegoela erakusten zuten azterketek, horregatik erditze arrunta egitea erabaki zuten. Bat batean, ordea, burua eskuin besoarekin trabatu zitzaion, eta egoera zailtzen hasi zen. Zailtasunak agertzen direnean erabili ohi diren forceps pintzak erabili zituzten, eta horrek besoan bi haustura eragin zizkion, humeroan eta klabikulan. Era berean, zainak ere eten zitzaizkion, eskuin besoa paralizatuz. Forcepsak erabiltzearen ondorioz, garuneko hemorragia eta garezurreko traumatismoa izan zituen, eta arnasa hartzeari utzi zion. Eskuin begia, bestalde itxita eduki zuen lehen bi asteetan.
Hiru aste igaro zituen ospitalean morfinarekin. Hain erditze zaila izan ostean, medikuek esan zieten gurasoei denbora batez itxaron egin behar zela esna zedin. Hiru aste horiek igarota, baina, sendagileak zerbait ari zela gertatzen konturatu ziren. «Haurrak zituen sintomak ez zirela soilik erditzeak eragindakoak esan ziguten», azaldu du Nora Poulain Haizeren amak. «Batetik, bere giharrek zuten indar eskasak atentzioa eman zien. Hipotomia dutela diote. Ikusmenari dagokionez, urritasun handia du. Ikusi, ikusten du, baina oso gutxi. Bestalde, microcefalia ere badu. Beraz, garuneko, ikusmen eta mugimen urritasunak ditu». Haizek dituen sintomak horiek dira, baina, egundaino ez dakite zer gaixotasun genetikok eragindakoak diren. «Frantziako ikerketa genetikoen programa batean ari dira ikertzen Haizeren kasua», dio Poulainek.
Haurraren erditzea «kolpe handia» izan bazen, diagnostikatu gabe dagoen gaixotasun bat duela jakitea «are eta gogorragoa» izan zen gurasoentzat. «Zailena sendagileak esandakoa onartzea izan zen», aitortu du amak. Kementsuak direla esaten die jendeak, euren egoera ezagutzen dutenean, baina «besterik ez zaiela geratzen» erantzuten diete. «Gure haurrarengatik egin behar dugu. Gurasoek horrelako egoerari aurre egiteko indarra ateratzen dute, ez baitago beste alternatibarik». Gora behera handiak izan dituzte azken hiru urte eta sei hilabeteetan: «Kementsuago eta kemenik gabe lur jota geratzen zaren uneak izan dira, baina aurrera egiten eta indarrak nolanahi ateratzen ikasi behar da».
Bizitza arintzeko pausoak
Aurrera egitea, kasu honetan, Haizeren bizitza ahalik eta gehien hobetzeko modua aurkitzea litzateke. Gurasoek argi dute haurtxoaren gaixotasunaren ezaugarri batzuetan ezingo dutela eragin, baina beste batzuetan bai. Horretan dabiltza buru belarri, eta batera eta bestera, kilometro ugari egin dituzte mediku eta zentro desberdinetara joateko, eta askotan emaitzarik ez izateko. «Horrek etsitzera eramaten zaitu, eta askotan ezer txarrik ez entzuteko nahiago duzu medikutara ez joan», adierazi du Poulainek.
Ospitaletik irten eta hilabetera kine tratamenduarekin hasi ziren, batez ere besoa indartzen joateko. Mugimendu urritasuna ere tratatzen hasi ziren, Baionako zentro batean. Fisioterapia, ortoptista, ergoterapia eta sikomotrizitate tratamenduak jasotzen ditu han. «Baina, hori ez da nahikoa Haizerentzat. Escoliosia du dagoeneko, hau da, bizkarrezurra okertzen ari zaio, eta hori gainditzeko kortse bat du jarria. Egunero mugimenduak egitea oso onuragarria dela uste dugu, eta horrela bizkarrezurra gutxiago okertzen joango zaiolakoan gaude».
Erreabilitazioarekin gutxinaka indarra hartzen ari dira Haizeren giharrak. Beraz, bere hipotomia ez da endekapenezkoa, baizik eta, pixkanaka indartzeko joera du. «Baina, oraindik oso ahul dago, pentsa, ez da gai eserita bere gorputza mantentzeko. Erori egiten da», dio amak.
Horrez gain, Haizek ez du hitz egiten, eta ez du eskuekin edo behatzekin ezer adierazten. «Ez da gurekin komunikatzen; komunikatzen da, baina bere erara, hau da, begiekin edota irribarreekin». Erreabilitazioarekin, gaur egun besoa ez du paralizaturik. Mugitu, mugitu dezake, baina, ez du erabiltzen, ez baitu hartu oraindik funtzionalitaterik. Erditzearen ondorioetako bat da hori.
Ikusmenean duen urritasunak, bestalde, asko zailtzen du bere ikaskuntza, eta microcefaliaren ondorioz, ez da garuna behar bezala garatzen, burua txikiegia baitu.
Elkartearen eta ekimenen garrantzia
Hain zuzen ere, tratamenduen gastuei aurre egiteko helburuz sortu zuten Haizeren bidean elkartea (Association sur le chemin d'Haize). Elkartearen bitartez, gainera, boluntarioak joaten zaizkie Haizeren mugimendu ariketekin laguntzera. Era berean, formazio ikastaroak burutu ahal izateko ere baliatzen dute elkartea. «Une honetan Haizeren moduko gaixoei irakasteko ikaskuntza ari naiz jasotzen Parisen. Horrez gain, gurea bezalako egoera antzekoan dauden gurasoei babesa eman eta laguntzeko ere sortua izan da elkartea», azaldu du Haizeren amak.
Gaia gizarteratzea ere elkartearen beste xedeetako bat da. Haizeren guraoentzat «oso garrantzitsua» da puntu hori: «Besteekiko bizitza desberdina bizitzeak gizartearekiko bakartzea ekar dezake. Horregatik, gai honen inguruan jendearekin hitz egiteak eta elkartea sortzeak asko lagundu digu».
Terapia eta tratamendu horiek diru asko balio dutela adierazi du Poulainek, eta horregatik ordaindu ahal dutena egiten dute. Elkartearengatik jasotzen dutenaz gain, Frantziako Gobernuak emandako diru laguntza ere badute.
Elkarteak ekitaldi ugari antolatu ditu dirua biltzeko. Gaur, Orexan, Haizeren aitaren jaioterrian, egingo dutena xede horrekin antolatu dute, eta horregatik, jende ugari elkartzea espero dute. Porrotx pailazoak emanaldia eskainiko du, eta txokolatea ere banatuko dute.
Iparraldean ere beste hainbat ekitaldi burutu dituzte. Esaterako, Azkainen panpinak saltzen aritu ziren egun batez, mokadutxo eta guzti. Irrien Lagunak elkarteak ere lagundu nahi izan zien ekimen hartan, euren materiala utziz saltzeko. Panpinak, berriz, Haizeren amonak eginikoak dira. «Jende ugarik hartu zuen parte, eta beste herri gehiagotan ere jarri dugu materiala ere salgai». Frantzian ere egin dituzte ekitaldiak. Marseillan, esaterako, antzerki egun bat antolatu zuten. Aipatzekoa da, elkartearen amabitxia frantziar umorista bat dela, Nicole Ferroni, eta duela hilabete Okzitaniako Tolosan antzezlana eskaini zuen elkartearen alde.
Ikastolako lehen egunak
Duela gutxi joan ziren Urruñara bizitzera, Haizek bertako ikastolan ekin behar ziolako ikasturte berrian. Oraindik, beraz, ez dute jende gehiegirik ezagutzen euren bizileku berrian. «Gure inguruko jendeak eta ikastolakoek ezagutzen gaituzte, Haizeren egoera ezagutzen dute, eta oso erantzun ona izan dugu».
Urruñako ikastola oso egokia dela Haizerentzat nabarmendu dute. «Ikastola txikia da, eta ezin topa genitzakeen ezaugarri hobeak beretzat. Okzitaniako Tolosako ikastetxeak askoz handiagoak dira, eta gainera hiri batean baino lasaiago egongo gara herri txiki batean», dio amak.
Haurtzaindegian egon da haurra orain arte, baina, eskolatzea oso garrantzitsu ikusten zuten. Hala, asko borrokatu ostean, eta Frantziako Gobernuko ordezkariekin hainbatetan bildu eta gero, Haize astean bitan ikastolara joan ahal izatea lortu dute. Dituen muga fisikoengatik beharrezkoa du laguntzaile bat edukitzea ikastolan, eta hain zuzen ere, hori Gobernuarekin adosteak eman die lanik handiena: «Laguntzailea Frantziako Gobernuak jartzen du, eta hasieran sei ordutan jarri asmo zuten, baina, azkenean bi egunetan egongo da. Hori bai, bazkalorduko tartean nik joan beharko dut laguntzera».
Arazo horiek gaindituta, Haizeren eskolatzea «oso ondo» ari da izaten orain arte. «Oso pozik dago gelakideekin, eta haiek ere oso ongi, naturaltasunez, hartu dute lagun berria». Ikastolan hasi aurretik, gurasoak irakasleekin eta gurasoekin bildu ziren Haizeren gaixotasunaren berri emateko, eta guztiek egoera ongi uler zezaten. «Oso pozik gaude izan dugun erantzunarekin. Ziur nago asko dutela irabazteko Haizerekin elkarbizitza eginda, balorez aberastuko direlako denak».
Etorkizun ezezaguna
Haizeren gaixotasunak sortutako zailtasunei, aitaren, Mikel Atxegaren, egoera gehitu behar zaio, errefuxiatua baita. Orexarra izatez, Iparraldera joan zen duela hainbat urte, eta era ofizialean ari da lanean bertan, azken hamar urteetan. «Berarentzat, batez ere kolpe gogorra izan da», dio Nora Poulainek. «Bere egoerarengatik, ezin du lasaitasunez bidaiatu, eta horrek tratamenduak jasotzeko zentro jakin batzuetara joatea oztopatu digu. Hori oso gogorra da berarentzat».
Medikuek ez diete ezer argirik esan oraindik gurasoei, euren semearen inguruan. «Ez dakite ez nola ez zergatik gertatu den Haizeren kasua, eta etorkizunaz ere ez digute ezer esan. Ez dakite hitz egingo duen edota ibiltzerik izango duen», adierazi du amak. Aste honetan bertan, esaterako, krisialdi bat izan du, eta medikuak esan dietenez, baliteke krisi epileptikoak izatea. «Aurre egin beharreko beste gauza bat, beraz».
Haizeren bizitzaren bidea zailtasunez beterikoa da, eta ezinbesteko izango du aurrerantzean ere ingurukoen eta gizartearen laguntza. Ufada txiki ugarik haizetea sor dezaketen moduan, jasotzen duen babesa are eta handiagoa izan, bidean sortuko diren aldapak arinagoak izango dira, bai haurtxoarentzat bai eta sendiarentzat ere.
