Tetraplegiak gorputz-adarren erabateko paralisia eragiten dio pairatzen duenari, bizkar-muineko lesioen edota gaitz neurologikoen eraginez. Errehabilitazio-prozesu luzeen bidez mugikortasuna zertxobait berreskuratu daitekeen arren, zientziak oraindik ez du konponbiderik topatu egoera horiei buelta emateko.
Noiz eta nola geratu zinen tetraplegia egoeran?
2003ko otsailean, 32 urte betetzeko bost egun falta zitzaizkidala, auto-istripu baten ondorioz bizkar-muineko lesioa izan nuen. Harrezkeroztik tetraplegia egoeran geratu nintzen.
Bigarren bizitza bat, zentzu guztietan…
Bai, bigarren bizitza bat, berriz jaio banintz bezala. Egia esan, berriz jaio nintzen. Esaten didatenez, bihotz-geldialdia izan nuen. Ni ez naiz gogoratzen, beste mundu batean egon nintzela besterik ez dut oroitzen. Hortaz, berriz jaio nintzen eta bizitza berri bat hasi behar izan nuen, zentzu guztietan. Lesioaren ondorioz, berriro ikasi behar izan nuen arlo guztietan moldatzen.
«Gaur zutik zaude, eta bihar, esnatu eta zure egoeraren inguruan pentsatu orduko, ezer baino lehen, bizi nahi duzu, arnasa hartu nahi duzu»
Zure nortasuna baldintzatu duela uste duzu?
Nik nire betiko nortasunarekin jarraitzen dut, baina bai gauza asko ikasi ditudala. Istripua izanez geroztik, bizitza askoz gehiago baloratzen ikasi dut; baita momentu bakoitza aprobetxatzen, bizitzen eta jendearekin beste era batekoa izaten ere ikasi egin dut.
Nolakoa da bizi osoan zutik ibili den pertsona batentzat egoera horretara ohitzeko prozesua eta gorputzarekin garatzen den harreman berria?
Goitik behera aldatzen da bizitza. Gaur zutik zaude, eta bihar, esnatu eta zure egoeraren inguruan pentsatu orduko, ezer baino lehen, bizi nahi duzu, arnasa hartu nahi duzu. Behin arnasa hartu eta ikusten duzunean ez zarela mugitzen, ez dituzula gorputzeko atalak mugitzen, buruari bueltaka hasten zara: 'Nola izango da?'.
Medikuek landu egin behar duzula eta saiatu egin behar zarela esaten dizute... Une batez lehengo egoerara itzuliko zarela pentsatzen duzu, baina egunez egun ikusten duzuna da aurrera egiten duzula, baina ez zuk uste bezainbeste. Azkenean, poliki-poliki, lehengo bera izango ez zarela mentalizatzen zara. Baina indarra jarri behar duzu barrutik, daukazun guztia. Ingurukoen laguntzarekin, familiakoekin eta ondokoekin batik bat, aurrera egiten saiatzen zara. Niri behintzat, horrek lagundu ninduen.
Gero, Toledoko zentro espezializatuan izan nintzen. Ebakuntzaren ondorioz pneumonia harrapatu nuenez, arnasa hartzeko arazoak izan nituen lehenbizi; zailtasunak nituen, hodi bat neukan eta makina bidez hartzen nuen arnasa. Orduan, arnasa nire kabuz hartzeko prozesua hasi zen. Hori lortu nuenean, poliki-poliki, egunez egun, gurpildun aulkian eseri eta pixkanaka lantzen joan nintzen. Bederatzi hilabete luze izan ziren, familiakoak ondoan nituela. Prozesu luzea izan zen oso, luzea eta gogorra. Baina beraiek, inguruan nituen guztiek eta nire moduan zeudenek, pila bat lagundu ninduten. Horrek indarra eta ausardia eman zidan bizimodu berriarekin aurrera jarraitzeko.
«Daukagun pentsioa oso eskasa da. Nire moduan dagoen jendeak oso laguntza murritza du»
Zure inguruak nola erreakzionatu zuen? Zein izan zen jendearen jarrera?
Toledotik itzuli nintzenean, baserrian pasa nuen urtebete, ez baikenuen gure Tolosako pisura igotzeko igogailurik. Han nahiko arraro begiratzen zuen inguruko jendeak, ez baitzekiten ezer honi buruz. Hala eta guztiz ere, nahiko ondo egon nintzen baserrian. Hori bai, lagunen partetik hiru bisita baino ez nituen jaso. Ez dakit ausartzen ez zirelako izan ote zen.
Bi alabaren aita zara gainera, nola aldatu zen zure aitatasuna?
Istripua izan aurretik oso gutxi egoten nintzen umeekin. Aste guztia lanean, asteburu asko lanean... Istripua izanez geroztik, nire haurrekin inoiz baino gehiago egoteko eta gozatzeko aukera hori izan dut behintzat. Alde horretatik, oso aberasgarria izan da.
Emozionalki ez ezik, ekonomikoki ere garestia da tetraplegia...
Bai, oso garestia. Emozio aldetik garestia da, baina alde horretatik behintzat lantzen saia gaitezke: ingurukoekin, familiakoekin eta abar. Zentzu horretan, nahiko eramangarria egiten zait, nire kasuan behintzat. Ekonomikoki oso-oso garestia da. Laguntzak eta gurpildun aulkia ematen dizkigute, baina ez digute osorik ordaintzen. Sei urtetik behin ematen digute gurpildun aulkia aldatzeko aukera, baina %20a guk ordaindu behar izaten dugu. Ematen diguten aulkia oso murritza izan ohi da. Guk mugikortasun gehiago eskainiko digun aulki bat nahi badugu, ordaindu egin behar dugu.
Zein egoeratan aurkitzen dira zuentzako pentsio publikoak? Ba al da arrazoirik astelehenetako elkarretaratzeetara joateko?
Noski dagoela arrazoirik. Daukagun pentsioa oso eskasa da. Nire moduan dagoen jendeak oso laguntza murritza du. Borroka asko egin behar dugu pentsioen inguruan, orokorrean, denongatik. Baina bereziki gure egoeran dagoen jendearengatik, ematen dutena huskeria baita.
Etxeko asistentzia lanen auzia eztabaidagai izan da aspaldian. Nolako baldintzak daude erabiltzaileentzat eta sektoreko langileentzat? Instituzioek kontuan dituzte zuen beharrak?
Kontutan hartzen dituzte, baina horiek ere oso murritzak dira. Nire kasuan, adibidez, hemezortzi urte daramatzat asistentzia jasoaz. Aurreneko urteetan, ordubeteko asistentzia bakarrik jasotzen nuen egunero. Duela urte gutxi hasi naiz egunean hiru orduko asistentzia jasotzen, eta asko dago egiteko. Prestakuntzarik gabeko jendea dago, bizkarrezur-muineko lesioekin aritutako jenderik ez dago, gure etxera etortzen den jendeari dena egiten erakutsi behar izaten zaio... Pertsona bat izan dugu prestakuntza pixka batekin etorri dena, baina orokorrean asko dago egiteko.
Espazio publikoari dagokionez, maiz esan ohi da ez dagoela prestatuta. Oztopo asko aurkitzen dituzu egunerokotasunean?
Bai. Egia da asko egin dela azken urte hauetan. Ni herrira etorri nintzenean, adibidez, espaloi zein oztopo pila bat zeuden, eta orain nahiko ondo dago. Hori bai, pixka bat mugitzeko, Tolosara edo beste herrietara, oztopoak eta espaloiak daude beti: zebrabide gutxi, tabernetara igotzeko koskak, mahairik ez gure altueran... oztopo pila bat. Asko ari da egiten, baina oraindik pila bat dago egiteko.
Mugikortasunari begira, zein zentzutan aldatu ziren bidaiak eta oporrak zuen familian?
Pila bat aldatu zen. Lehen ni nintzen gidaria, ni nintzen kotxea eramaten zuena, ni nintzen bidea aurkitzen zuena. Egun batetik bestera, emazteak hartu behar izan zuen kotxea, berak zuzendu behar izan zuen guztia. Erabat aldatu zen. Bere ardurapean hiru ume eramango balitu bezala izango zen orduz geroztik, goitik beherako aldaketa.
Bi arreba espetxean izan zenituen gainera. Nola bizi da dispertsioa gurpildun aulkian dagoen senide baten azaletik?
Orokorrean, dispertsioa denontzako da gogorra. Baina gure kasuan, bereziki, oraindik gogorragoa da. Bi arreba espetxean izanda, maitasuna oinarrizkoa da. Zuk ondokoa asko maite duzunean, oso zaila da hura ikusi gabe egotea, eta hainbeste kilometrotara egoteak balazta bat jarri nahi dio zure nahiari eta berarekin egoteko gogoari. Baina zuk, halere, beraiekin egon nahi duzu, eta ahal duzun guztia jarriko duzu beraiekin egoteko.
Gurpildun aulkian hainbeste kilometro egin behar izatea oso gogorra da, oztopo asko daudelako: kotxearekin joateko, kotxea egokituta izateko, kotxeko deserosotasuna... Gero, harantz joan eta hotel bat topatzea ere nekeza da. Guretzako hotel berezia behar den heinean, prezioak ez dira makalak. Oso gogorra da denontzat, baina are gehiago gure egoeran daudenentzako.
Urte eroa izan da 2020a, kezka berezirik eragin dizu egoera pandemikoak? Zer izan duzu faltan?
Kezka asko izan ditut, izan ere, ebakuntza baten itxaroan nengoen iaz: etxean itxita, ebakuntza-dataren atzerapenarekin, nola joango den pentsatzen, kutsatzeko beldurrez, ospitalean egoteko beldurrez, askatasun faltarekin... Gure kasuan, gainera, arnasa hartzeko gaitasun berdina ez dugunez, musukoarekin ibili beharra ere oztopoa da. Orokorrean, oso gaizki joan da urtea.
Zerekin gozatzen duzu gehien aisialdian?
Aisialdian denarekin gozatzen dut normalean. Parrandak, otorduak, familiarteko bazkariak, baserria... Egunerokotasunean, kalean kafetxo bat, baratza, paseatzea, udaberria, natura...
Zein da zuretzat bizitzan aurrera egiteko gakoa? Zer esango zenioke tetraplegia egoeran geratu berri den norbaiti?
Egunero esnatzea, egunero esnatzea eta argia ikusi ahal izatea. Familia eta ondokoak ere oso garrantzitsuak dira, eta maitasuna. Tetraplegia egoeran geratu den bati esango nioke bizitzak merezi duela, berriro hasten dela bizitza bat, ez dena erraza, oso-oso gogorra dela, baina merezi duela bizitzeak. Maitasuna dagoen bitartean, ez dago oztoporik; dena gainditzeko gai gara.
