Oier Iribarren hil da, Sanfilippo sindromearen eraginez

Ataria 2020ko irailaren 28a

Oier Iribarreni laguntzeko jaialdia antolatu zuten Irrien Lagunakekoek 2014an.

Pasa den ostiralean hil zen 12 urteko ibartarra. A motako Sanfilippo gaitza zuen Oierrek; duela 10 urte diagnostikatu zioten.

Gaixotasun hori gorputzak behar ez dituen substantziak desegin edo birziklatzeko beharrezko entzima batek gaizki funtzionatzen duenean edo entzima hori ez dagoenean sortzen da; hondakin materiala zeluletan biltzen da, eta horrek ondorio suntsitzaileak ditu organismoan. Adingabeengan hiperaktibitatea, garuneko kalteak eta joera autosuntsitzaileak eragiten ditu, eta nerabezaroan heriotza goiztiarra ekarri. Sanfilippo sindromea ezohikoa da —jaiotzen diren 50.000 haurreko kasu bat izaten da—, eta gaixotasun arraro gisa sailkatua dago. EAEn gaitz bera duten beste sei kasu daude; Oierrena zen Gipuzkoako kasu bakarra.

 

ATARIA ez da soilik komunikabide bat: komunitate baten ahotsa da, eta urte hauen guztien ondoren, zuen babesa behar dugu, inoiz baino gehiago: ATARIAk behar du Tolosaldea. Horregatik erronka bat daukagu esku artean: gure eskualdeko 28 herrietan hamarna harpidedun berri behar ditugu. Zu falta zara, bazatoz?


EGIN ATARIKIDE!