Edurne Zudaire: Guri esaten ziguten, autismoa hiru urte arte ezin daitekeela atzeman baina bi urterekin diagnostikatu zioten Enarari, prozesu luze baten ondoren. Umea jaiotzen denean, dena oso polita da eta bat-batean dena bertan behera erortzen zaizu. Diagnostikatu zioten unean ni haurdun nengoen. Sufrimendu hau guzia eramateko lagungarria egin zitzaidan bigarren haurra.
Paula Garcia: Gure kasuan ere luzea izan zen prozesua. Pauren egoera normala zen hiru urte arte. Hitz egiten, ibiltzen, komunera joaten hasi zen beste ume guztiak bezala. Baina diagnostikatu eta gero umeak atzera egin zuen. Hori oso gogorra izan zen guretzat. Autismoa adimen urritasunarekin batera etorri daiteke, baina ez beti. Erantsitako gaitz bat da eta autista guztiek ez dute adimen urritasuna. Zer da lehenengo, ordea, arrautza edo oiloa? Psikiatrek ez dute erantzunik ematen. Pauri autismoak ez dio adimena garatzen utzi.
E. Z.: Medikuek portaerari begiratzen diote batez ere diagnostikoa egiteko. Autismoaren ezaugarri nagusia komunikazio arazoak dira eta interes oso mugatuak dituzte, oso selektiboak eta errepikakorrak. Errutina gustatzen zaie. Ume batzuk, esteriotipiak izaten dituzte, mugimendu errepikakorrak, alegia.
P. G.: Gradu ezberdinak daude. Badaude umeak hitz egiten dutenak eta harremanetan jartzen direnak bere ingurunearekin bere erara beti ere. Gure umeek mendekotasun handia dute, hala ere.
E. Z.: Gauzarik sinpleenak konplikatu egiten dira autismoarekin. Ez dakizu zer pasatzen zaion alabari burutik. Hitz egin ez, baina behintzat, behatzarekin mina non duen adierazteko gai balitz. Baina hori ere ez du egiten. Oso zaila da erakustea, umeari adierazten erakustea.
P. G.: Zer gertatzen zaien esaten ez dakitenez, antsietate eta urduritasun handia dute. Hiperaktiboak balira bezala jokatzen dute zenbait momentutan. Frustrazio handia sentitzen dute. Oso nerbioso jartzen dira eta kasketak hartzen dituzte. Egin nahi dutelako baina ez dakitelako nola. Familiarentzat momentu zailak dira horiek. Gure umeak, adibidez, tratamendu bat darama gaur egun lasaiago egoteko.
E. Z.: Minimoa lagundu behar diozu, gehiago egin dezan eta berak bere kabuz egiten ikas dezan. Egunero gauza berdinak mila aldiz errepikatu behar dituzu. Agindu txiki eta argiak ematen behar dituzu etengabe.
P. G.: Zenbat aldiz esaten ote diegun ezetz egunaren bueltan! Eta hori beraientzat oso estresagarria da. Beraien lekuan jarri behar dugu, ahal den neurrian behintzat. Inguratzen duten mundu horretara egokitu behar izaten dute, baina hura ulertu gabe.
E. Z.: Alde horretatik inguruneak asko laguntzen du. Niretzako gogorrena, hasieran, jolas parkera joatea zen eta beste umeak ikustea. Lehen une horretan, zailena egiten zaizuna da zure alaba ez beste umeekin alderatzea. Gero ikasi egiten duzu. Zizurkil herri txikia izanik, dagoeneko jendeari ez diozu argibiderik eman behar. Denak ezagutzen dute Enara eta badakite nolakoa den. Hori guretzat lasaigarria da.
P. G.: Denak egokitzen gara egoerara. Etxe kanpoan eta barruan ere bai. Pauren anaia, bera baino sei urte zaharragoa da eta bat-batean azaldu zen bere bizitzan anaia bat gauza arraroak egiten zituena. Deskantsu bat izan zen berarentzat jakitea anaiak zer zuen. Gaur egun 21 urte ditu eta bere anaiaz arduratzen da batzuetan eta gu, horrelakoetan, libratzen gara beste gauza batzuk egiteko.
E. Z.: Etxean Enarak arreta gehiena eramaten du, desoreka bat dago dedikazioan eta horregatik saiatzen gara, bere anaiarentzat momentu batzuk gordetzen.
P. G.: Guk sei urte zituenetik eramaten dugu Pau Gautenaren aisialdi zerbitzura. Larunbat arratsaldeetan, 16:00etatik 20:00etara eramaten dugu eta horrela guk beste zerbait egiteko aukera dugu. Bestela gure bizitza bere bizitza bihurtzen da. Ni etorkizunarekin lasai nago. Badakit Gautenan geldituko dela etxebizitza tutelatu batean. Oso ondo zaintzen dituzte eta oso profesionalak dira. Bere anaiak ezingo du anaiaren pendiente egon betiko.
E. Z.: Izan ere, geroz eta gehiago gara. Lehen arraroak ziren umeak orain diagnostikatuta daude. Espektro horretan pintzelada bat daukatenak ere sartzen dira tartean. Oraindik, ez dakite zerk eragiten duen. Faktore anbientalak eta genetikoak daudela diote. Baina hori esatea dena esatea da. Ikertzen jarraitu behar da.
GAUTENAREN ZERBITZUAK TOLOSALDEAN
Gautena, Gipuzkoa Autismo Elkartea, irabazi asmorik gabeko elkartea bat da eta bere helburua autismoa, ezgaitasun intelektuala edo garapenak dakartzan arazoei buruz gizartea informatu eta sentsibilizatzea da. Horrekin batera, transtorno mota hori duten pertsonei zerbitzu egokiak eskaintzen dizkie.
Eskualdean 37 pertsonei eskaintzen die laguntza Gautenak. 6 urtetik beherako lau haurrei, 6 eta 18 urte bitarteko 26 pertsonei eta 18 urtetik gorako 7 helduei. Gautenak Laskorain ikastolan gela egonkor bat kudeatzen du, bertan sei haur daudelarik.
Gela egonkorrarekin batera, Gautenak zerbitzu ezberdinak bideratzen ditu Gipuzkoan autismoa duten pertsonen oinarrizko eskubideak bermatzeko: diagnostiko eta tratamendu zerbitzua, helduentzako eguneko arreta zerbitzua, etxebizitza zerbitzua, aisialdi zerbitzua, familientzako laguntza zerbitzua eta elkarteak urtean zehar burutzen dituen ekintzak.
Ekintza horietako bat da, igandean ospatuko duten Urdinduz ibilaldia. Autismoaren aldeko martxa solidarioa da eta transtorno hau duten pertsonen egoera gizarteratu eta familiei babesa emateko baliatuko da. Apirlaren 2a da, Autismoaren Nazioarteko Eguna, baina aurten Pazko astearekin batera suertatu denez, ospakizuna atzeratzea erabaki dute.
HIrugarren aldia izango da ibilaldia egiten dutena eta trikitixak animatuta egingo dute Haizearen Orrazitik Alderdi Ederra bitarteko bidea. Bukaeran pintxoak eta sagardoa izango dira aukeran eta irakurriko den manifestuarekin batera, batukada talde batek emango dio amaiera festari.
Urdina da autismoaren kolorea eta beraz, ibilaldia urdinez jantzita egitera animatzen dute jendea Gautenatik. Igandeko ibilaldiaz gain, beste ekimen batzuk izango dira ostiral eta larunbatean.