«Norbera bere bizitzaren jabe izateak gutxieneko eskubidea izan behar du»

«Bizitzan baino hilda bezala sentitzen naiz. Hiltzea atsedena litzateke niretzat. Sufritzeari utziko nioke». Larraitz Chamorro alegiarraren hitzak dira. Duela 12 urtetik AEA gaixotasuna du, alboko esklerosi amiotrofikoa. Sendabiderik eta tratamendurik ez duen endekapenezko eritasuna da. Gaixotasun arraroa da, 100.000 herritarretatik bik jasaten dutena. Egun, Chamorro ez da gorputza mugitzeko gai, eta etengabeko mina du. Gaixotasunaren azken fasean sartuta dago eta bizi duen sufrimendua eteteko eskubidea aldarrikatzen du. Esti Chamorro Larraitzen ahizpa da, eta honen egoeraren eta aldarrikapenaren berri azaldu du.

Gogorrak dira ahizparen hitzak, baina zuek ulertuko duzue.

Berarekin bizitzen duzunean, egunerokotasunean, logikoa da berak pentsatzen duena onartzea eta ulertzea.

Azken zazpi urteak Donostiako ospitale batean eta azken laurak gelatik atera gabe eman ditu. Nola dago ahizpa une honetan?

Une honetan Larraitzek ez du mugimendurik gorputz osoan, lepoan pixka bat izan ezik. Orain dela zortzi bat urtetik ez du ezer mugitzen, baina gaur egun arnasteko eta irensteko arazo gehiago ditu, eta horrek mugatzen dio bere egunerokotasuna.

Bere gertukoek nola bizi duzue hau guztia?

Min askorekin bizi dugu. Gehiago sufritzen duten pertsonak, noski, Larraitz bera eta nire ama dira. Nire anaia Ikerrek eta nik gure familia eta gure bizitza dugu, baina nire ama urteko 365 egunak hantxe dago berarekin, egun bat faltatu gabe.

Egoera honetatik gogorrena zer da?

Niretzako gogorrena da ahizpa batek esaten dizunean honekin bukatu nahi duela eta ezin duzula ezer egin berari laguntzeko eta honekin bukatzeko. Egiten dituzun pauso guztiak inora ez doazela ikusten duzu, legeak ez dizulako uzten, eta borrokatzen dugunarekin ez dugulako ezer lortzen.

Zergatik ez dago ez sendabide ez tratamendurik?

Neurologo batek esan zizkidan hitzak grabatuta gelditu zitzaizkidan. Esan zidan AEA gaixotasun arraro bat dela, eta herritarren gutxiengo batek jasaten duen gaixotasuna dela eta gaur egun ez dela errentagarria horrelako gaixotasunak ikertzea eta aztertzea. Horiek izan ziren hitzak, hitz hotzak eta gogorrak. Oso gogorra izan zen hori entzutea. Berarentzako herritar bat izango da, baina niretzako nire ahizpa da, eta niretzako nire ahizpak dena merezi du.

Larraitzek inteligentzia, ikusmena edota entzumena esaterako bere horretan mantentzen ditu. Guztiaz jabetzen dela esan nahi du horrek. Are gogorragoa egiten du horrek?

Dudarik gabe. Egoeraz jabetzeak azkenean sufrimendu gehiago dakar nire ustetan. Ez bazara kontziente egoeraz, bai zuk eta bai ingurukoek hobeto eramango dute. Kasu honetan nire ahizpa kontziente da eta sufrimendu handia ekartzen dio. Beste alde batetik, bera kontziente denez, berak esan dezake zer egin nahi duen bere bizitzarekin, beno, legalitatearen barruan, eta zer ez duen nahi etorkizun batean berarekin egitea. Bizi testamentu bat du eta bertan adierazten du ez duela bizitza luzatu nahi inolako teknikekin.

Eutanasia eta heriotza duinari buruzko eztabaida gizarteratzen du berriz Larraitzen egoerak. Zergatik ezin da bere eskaera bete?

Bere eskaera ez da bete, beste hainbat pertsonen eskaerak bete ez diren bezala, politikoen menpe gaudelako. Uste dut pertsona batek bere bizitzan izan behar duen gutxieneko eskubidea bere bizitzaren jabe izatea dela; are gehiago, gaixotasun sendaezin baten aurrean sufrimenduari amaiera emateko eta heriotza duin bat izateko eskubidea izan behar du pertsona batek. Surrealista ematen du bizi garen garaian bizita, pertsona bati bere bizitzaren jabe izaten ez zaiola uzten ikustea.

Zergatik beste batek, ez nauenak ezagutzen, ez dakienak zer bizitza dudan, zer bizi kalitate dudan, erabaki behar du nire bizitzarekin zer egin? Zure buruaz beste egitea ez da legala, baina saiatzen bazara eta ez baduzu lortzen, ez zoaz kartzelara. Honek zergatik izan behar du horrela? Eta ez gara ari hizketan depresio bat izateari buruz. Hitz egiten ari gara justifikazio medikuak dituzun kasu batez, sendaezina den gaixotasun bat duzula. Badakizu honek bukaera txar bat izango duela: zergatik utzi luzatzen agonia hau? Egunean zenbat eta zenbat eutanasia egiten dira ospitaletan? Nire aitaren kasuan minbizi bat zuen eta azkenengo egunetan zegoenean eta asko sufritzen ari zenean, eskaini ziguten lasaigarria ematea. Hori bai da legala minbizi kasu bat delako, eta nire ahizparen kasuan ez delako aurreikusten egun zehatz edo oso gertuko bat ez da legala? Ulertu ezin ditudan gauza batzuk daude, eta ez nago horiekin ados.

Sedazio paliatiboa edo pixkanakakoa aplikatzeko eskatu zuen, baina ukatu egin zioten.

Nire ahizpak eskatu zuena eutanasia izan zen. Gero liskar batzuk izan genituen terminologia aldetik: sedazio paliatiboa sedazio terminala zela... Gero esan ziguten ez zela sedazio terminala, sedazio paliatiboa azkenean emango zitzaiola. Eta hor ibili ginen eztabaida batzuekin. Argi utzi nahi dudana da nire ahizpak eutanasia eskatu zuela eta hau legeak ez duenez onartzen, ukatu egin zitzaiola.

Eutanasia debekatuta dago espainiar estatuan eta heriotza duinaren euskal legeak ere ez du onartzen. Baina pasa den urteko udan azken honen berritze bat eman zen.

Gure kasuan horrek ez du ezer soluzionatzen. Ez zaio ematen gaixo bati sedazioa zuzenean.

Zuek esana duzue zuen buruan pentsatuz nahiagoko zenuketela zuen artean izatea Larraitz, baina bere lekuan jarriz gero gauza bera egingo zenuketela.

Hasiera batean nik berekoikeriaz esaten nuen nahiago nuela nire ahizpa gure artean izatea, ez izatea baino. Baina lehengo urteko ekainean esan zidan ezin zuela gehiago, egoera hau utzi nahi zuela, berarentzako sufrimendu oso handia suposatzen zuela eta ezin zuela horrela jarraitu. Lagunduko ote nion galdetu zidan, eta niretzat entzun nituen hitzik gogorrenak izan ziren. Baina orduan txipa aldatu nuen, eta esaten duzu, pertsona batek hiltzea eskatzen dizunean, horrek esan nahi du ezin duela gehiago, eta ez duela honen kontra gehiago borrokatzeko indarrik. Orduan pentsatzen hasi nintzen ni horrela egongo banintz zer nahiko nukeen, eta egia esan, nire ahizpa egunerokotasunean ikusita, ez nukeena nahi da bizitzea. Nahiko nukeena da senitartekoez agurtu eta lasai joan. Eta hori uzten da ez diotena. Bere desioa hori da, lasai joatea eta gutaz inguratuta.

Bestearen lekuan jarri behar izaten da bere pentsamenduak eta erabakiak ulertzeko.

Eta batez ere bizitzea. Inguruan badut jendea esaten didana nola nahi dudan hori nire ahizparentzat. Baina egunero bizi egin behar duzu egoera, eta hori bizitzen ez duen pertsonak ez daki hau zer den. Berdin gertatzen zaie politiko hauei: eskubidea dute eutanasia baietz edo ezetz bozkatzeko jakin gabe zer egoeratan dauden gaixo hauek eta bere senitartekoak.

AEA gaixotasuna zuen Jose Antonio Arrabalek aurreko hilean bere buruaz beste egin zuen.

Penagarria da pertsona batek hil egin behar izatea egoera horretan, berea izan beharko lukeen eskubide bat ez zaiolako onartzen. Bideoan esan zuen bere senitartekoak bota egin behar izan zituela etxetik momentu horretan, konplize moduan ez hartzeko. Eta Internetez eskatu behar izatea ez dakit zer substantzia, gero hori hartu eta hiltzeko. Nire ahizpak esku bat libre izango balu, gai izango litzateke bere buruaz beste egiteko. Kasu honetan harrapatuta gaude, berak ez duelako ezer mugitzen eta hori lortu ahal izateko kanpoko laguntza beharko luke. Hemen politikoek ez dute nahi eta ematen du beraiek direla jaun eta jabe besteen bizitzaz erabakitzeko. Eta nik uste dut denok merezi dugula heriotza duin bat.